Foro / Psicología

Hijo con lesión cerebral

Última respuesta: 16 de agosto de 2015 a las 15:15
O
oralia_8518273
25/8/10 a las :40

Hola soy madre de un niño de 17 meses con lesión cerebral.
Todavía no se si tendrá retraso mental, caminara, hablara, etc... Y la espera desespera.
Me gustaría hablar con gente q este pasando o haya pasado por una situación así.
saludos

Ver también

N
naiade_6477960
29/8/10 a las 14:21

Hola
Hola yo soy mama de un chicarron de 4 añitos ya.
A los dos meses de nacer nos diagnosticaron una hidrocefalia a causa de una hemorragia cerebral. Cuando salimos del hopsital, el futuro tambien era incierto. Pues solo el tiempo nos diria las preguntas que te estas haciendo tu ahora mismo.
El futuro sigue siendo incierto, porque no sabemos hasta donde llegaremos. Pero siendo optimista y luchando con uñas y dientes.... llegaremos al maximo!!!!!

Mi peque tiene muy poca vista, casi ciego. No camina (aun lo hara). Pero la cosa mas bonita, dulce y cariñosa que existe. Habla por los codos, canta canciones, recita poemas. Va a un cole ordinario con apoyos y adaptacion curricular y de momento nos va super bien. A nivel cognitivo, va muy bien.... aun arrastramos retraso madurativo pero nos queda mucho tiempo para trabajar con el.

Mucha fisio, mucho trabajo. Mucho amor y tirar adelante. Eso lo que mas necesitan estos pequeñines.

besos

O
oralia_8518273
29/8/10 a las 23:37
En respuesta a naiade_6477960

Hola
Hola yo soy mama de un chicarron de 4 añitos ya.
A los dos meses de nacer nos diagnosticaron una hidrocefalia a causa de una hemorragia cerebral. Cuando salimos del hopsital, el futuro tambien era incierto. Pues solo el tiempo nos diria las preguntas que te estas haciendo tu ahora mismo.
El futuro sigue siendo incierto, porque no sabemos hasta donde llegaremos. Pero siendo optimista y luchando con uñas y dientes.... llegaremos al maximo!!!!!

Mi peque tiene muy poca vista, casi ciego. No camina (aun lo hara). Pero la cosa mas bonita, dulce y cariñosa que existe. Habla por los codos, canta canciones, recita poemas. Va a un cole ordinario con apoyos y adaptacion curricular y de momento nos va super bien. A nivel cognitivo, va muy bien.... aun arrastramos retraso madurativo pero nos queda mucho tiempo para trabajar con el.

Mucha fisio, mucho trabajo. Mucho amor y tirar adelante. Eso lo que mas necesitan estos pequeñines.

besos

Hola
muchas gracias por responder.

Supongo q tienes razón, pero aveces luchar y ser optimista, se hace cuesta arriba.
Pienso q hay pocas ayudas y información.
A tu niño lo llevas algún centro de estimación o otro? Al mio lo llevo a un centro de atención precoz, tres cuartos de hora de fisio cada dos semanas y lo mismo de psicóloga, esto es lo q entra por seguridad social y encuentro q no es suficiente. No se donde puedo ir, tampoco tengo muchos recursos económicos.

Saludos

N
naiade_6477960
29/8/10 a las 23:54
En respuesta a oralia_8518273

Hola
muchas gracias por responder.

Supongo q tienes razón, pero aveces luchar y ser optimista, se hace cuesta arriba.
Pienso q hay pocas ayudas y información.
A tu niño lo llevas algún centro de estimación o otro? Al mio lo llevo a un centro de atención precoz, tres cuartos de hora de fisio cada dos semanas y lo mismo de psicóloga, esto es lo q entra por seguridad social y encuentro q no es suficiente. No se donde puedo ir, tampoco tengo muchos recursos económicos.

Saludos

Si........
Tienes toda la razon. Por la seguridad social entra poquisimo.
Pablo tiene una hora a la semana de fisio a la semana, y otra de psiciooga en un centro de atencuion temprana, Esto es una porqueria de ra¡erhabiltacion asi de claro te lo digo.
A la entrada en el colegio me pusieron una hora mas de fiso a la semana,

Ahora acabo de conseguir lo mas de lo mas. Empezamos teraopias en el institut guttmann en badalona que dicen que es lo mejor para estas cosas (sobretodo para accidentes de trafico). En niños trabajan con daños cerebrales. Esto esta en Barcelona, no se de donde sois. Es un centro privado pero trabaja para la seguridad social. De echo nos entran los traslados y todo.... Y son dos dias por semana, los martes y loies jueves.... con un total de 4 horas semanales. Si a eso le sumamos lo que teniamos hasta ahora.... es muchjisimo mas de lo que teniamos.

¿has pedido la ley de la dependencia para tu chiquitin?

O
oralia_8518273
30/8/10 a las 23:07
En respuesta a naiade_6477960

Si........
Tienes toda la razon. Por la seguridad social entra poquisimo.
Pablo tiene una hora a la semana de fisio a la semana, y otra de psiciooga en un centro de atencuion temprana, Esto es una porqueria de ra¡erhabiltacion asi de claro te lo digo.
A la entrada en el colegio me pusieron una hora mas de fiso a la semana,

Ahora acabo de conseguir lo mas de lo mas. Empezamos teraopias en el institut guttmann en badalona que dicen que es lo mejor para estas cosas (sobretodo para accidentes de trafico). En niños trabajan con daños cerebrales. Esto esta en Barcelona, no se de donde sois. Es un centro privado pero trabaja para la seguridad social. De echo nos entran los traslados y todo.... Y son dos dias por semana, los martes y loies jueves.... con un total de 4 horas semanales. Si a eso le sumamos lo que teniamos hasta ahora.... es muchjisimo mas de lo que teniamos.

¿has pedido la ley de la dependencia para tu chiquitin?

Hola
Si ya la he solicitado, pero solo hace un mes. Tu ya la tienes? cuando te la aceptan q te ofrecen?

Somos de barcelona, y ya hemos ido a la guttman, tienes razón es lo mejorcito, pero, a nosotros nos han dicho q todavía no lo cogen porq es muy pequeño, tenemos q volver en febrero. y también nos entra por seguridad social. la verdad es q nos llevamos un chasco cuando fuimos porq ellos nos llamaron y luego nos dijeron eso, pero bueno, febrero esta aquí cerca. Conozco gente adulta q ha sido tratada allí y muy bien, pero de niños no conozco a nadie, q tal es el trato con los peques? estáis contentos con la terapia?

Hoy mismo he llamado a una asociación q se llama aspace, no se si la conoces, aquí también tienen atención precoz, psicólogos, logopedas, bueno de todo y también entra por seguridad social, hay una en barcelona, me han dicho q nos llamaran para darnos visita con un medico y luego no se como va.
tiene buena pinta. Si quieres mira tela, solo tienes q poner aspace barcelona. estas en alguna asociación?
por cierto de donde sois?

N
naiade_6477960
31/8/10 a las 21:22
En respuesta a oralia_8518273

Hola
Si ya la he solicitado, pero solo hace un mes. Tu ya la tienes? cuando te la aceptan q te ofrecen?

Somos de barcelona, y ya hemos ido a la guttman, tienes razón es lo mejorcito, pero, a nosotros nos han dicho q todavía no lo cogen porq es muy pequeño, tenemos q volver en febrero. y también nos entra por seguridad social. la verdad es q nos llevamos un chasco cuando fuimos porq ellos nos llamaron y luego nos dijeron eso, pero bueno, febrero esta aquí cerca. Conozco gente adulta q ha sido tratada allí y muy bien, pero de niños no conozco a nadie, q tal es el trato con los peques? estáis contentos con la terapia?

Hoy mismo he llamado a una asociación q se llama aspace, no se si la conoces, aquí también tienen atención precoz, psicólogos, logopedas, bueno de todo y también entra por seguridad social, hay una en barcelona, me han dicho q nos llamaran para darnos visita con un medico y luego no se como va.
tiene buena pinta. Si quieres mira tela, solo tienes q poner aspace barcelona. estas en alguna asociación?
por cierto de donde sois?

Que bien!!!!
Ostras me alegro un monton que seais de Barcelona!!!! me ha dado alegria cuando lo he leido.

La ley de la depoendencia la pedi hace ya dos años. Firmamos el PIA, el mes pasado y ahora nos han dicho que cobraremos en unos 6 meses todos los atrasos. Por febrero mas o menos. Espero!!!!

Pues nosotros aun no hemos empezado la terapia. La empezamos el dia 2. Pasado mañana y ya estoy nerviosita perdida.
Hoy mismo se de una chioca que ha llevado ahi a su hija, y dice que la ayudaron muchisimo. Y que es verdad que es lo mejor que hay. Ojala nos vaya bien.

No estoy en ninguna asociaion. Aunque lo he peanado alguna vez. Jamas nos hemos afiliado a ninguna.

Somos de san andres de la barca, al lado de martorell. Y vosotros?

O
oralia_8518273
1/9/10 a las 13:20
En respuesta a naiade_6477960

Que bien!!!!
Ostras me alegro un monton que seais de Barcelona!!!! me ha dado alegria cuando lo he leido.

La ley de la depoendencia la pedi hace ya dos años. Firmamos el PIA, el mes pasado y ahora nos han dicho que cobraremos en unos 6 meses todos los atrasos. Por febrero mas o menos. Espero!!!!

Pues nosotros aun no hemos empezado la terapia. La empezamos el dia 2. Pasado mañana y ya estoy nerviosita perdida.
Hoy mismo se de una chioca que ha llevado ahi a su hija, y dice que la ayudaron muchisimo. Y que es verdad que es lo mejor que hay. Ojala nos vaya bien.

No estoy en ninguna asociaion. Aunque lo he peanado alguna vez. Jamas nos hemos afiliado a ninguna.

Somos de san andres de la barca, al lado de martorell. Y vosotros?

Muy cerquita!!
Nosotros somos de Terrassa! y yo trabajo los fines de semana en una pelu de Martorell! jaja aun habremos coincidido alguna vez!!

Entiendo tus nervios por empezar la terapia, es una nueva esperanza. ya veras q ira todo genial!! ya me contaras q tal es!

Sobre la asociación yo quiero ir alguna, pq es el sitio donde nos pueden dar mas información y ayuda. Y para los peques creo q esta muy bien, pq además hacen actividades, excursiones, etc... y también conocer otras familias, no se q pensaras tu, pero parece q las penas compartidas son menos penas.( bueno, ya digo q parece) te has mirado la q te dije??

Besos

O
oralia_8518273
1/9/10 a las 13:24
En respuesta a oralia_8518273

Muy cerquita!!
Nosotros somos de Terrassa! y yo trabajo los fines de semana en una pelu de Martorell! jaja aun habremos coincidido alguna vez!!

Entiendo tus nervios por empezar la terapia, es una nueva esperanza. ya veras q ira todo genial!! ya me contaras q tal es!

Sobre la asociación yo quiero ir alguna, pq es el sitio donde nos pueden dar mas información y ayuda. Y para los peques creo q esta muy bien, pq además hacen actividades, excursiones, etc... y también conocer otras familias, no se q pensaras tu, pero parece q las penas compartidas son menos penas.( bueno, ya digo q parece) te has mirado la q te dije??

Besos

Una cosa mas!
Supongo q ya tendras la minusvalia. si es asi cuanto te tardaron en llamar? Yo llevo 13 meses esperando y me dicen q todavia quedan unos 9 meses mas de lista de espera. es una pasada lo q tardan!!

F
fdila_5316199
1/9/10 a las 16:38

Animo amiga
Hola, mi caso no es igual pero en resumen si ,tambien tengo un niño con problemas, a los 3 meses de nacer , nos digieron que le veian algo raro , y hay comenzamos pruebas y pruebas, y resulto k tenia una cromosopatia,tenia un cromosoma un poco mas largo k otro,y por ese motivo, no se sabia si andaria ,si hablaria en fin no sabia como iba aser en un futuro, no te dicen nada, cada niño es un mundo aunque tengan lo mismo.
Ahora tiene casi 7 años y estamos encantados con el,anda , corre ,juega, habla eso si con mucho logopeda ( lleva desde los 2 llendo al logopeda) ahora mismo tiene 3 sesiones a la semana, en atencion temprana.Eso si no veo justo que en niños que lo necesiten solo cubra gratis de 0 a 4 años. ahora pago el logopeda con una beca del ministerio de educacion , el año pasado me dieron 2300 euros , eso si se lo tienes que dar integro a la asociacion.pero si este año no me la apruevan tendre que pagarlos yo , es justo , yo creo que no , ya demasiado tenemos con lo que tenemos o no.....
en fin desde aqui te mando animo y ya veras que co paciencia todo llega un beso muy fuerte

N
naiade_6477960
1/9/10 a las 17:20
En respuesta a oralia_8518273

Una cosa mas!
Supongo q ya tendras la minusvalia. si es asi cuanto te tardaron en llamar? Yo llevo 13 meses esperando y me dicen q todavia quedan unos 9 meses mas de lista de espera. es una pasada lo q tardan!!

Hola!!!!
Hola guapa, que casualidad lo cerquita que estamos. Podemos quedar un dia si te apetece jejejeje.

Lo de conocer a otras familias a mi siempre me ha gustado, hablamos en el mismo idioma.... es lo que siempre digo.

Para la discapacidad llevas tanto tiempo esperando????? yo de ti me iria a benestar social y pondria una reclamacion y otra a la consellera., Vamos es una verguienza que tarden tantismo. Con Pablo la pedi en junio y en marzo ya teniamos la resolucion en las manos y todo, Menos de un año. Nis dieron una altisima.

Por cierto, cuando tengais la dioscapacidad al peque le pertenece de la seguridad spcial que se llama prestacion por hijo a cargo. Cuando estas tramitando la dicapacidad la puedes solicitar con el papel que te hayan dado de que estais esperando.... vas y lo solicitas ya. Te lo retendran hasta que lleves la dicapcidad arreglada pero luego te daran LOS ATRASOS. Si no vas ya, los atrasos se los zamparan ellos.... no se si me he expñocado bien. Sino te paso mi telefono y hablamos y te lo explico mejor. Que no te roben ni un euro.

O
oralia_8518273
1/9/10 a las 18:50
En respuesta a fdila_5316199

Animo amiga
Hola, mi caso no es igual pero en resumen si ,tambien tengo un niño con problemas, a los 3 meses de nacer , nos digieron que le veian algo raro , y hay comenzamos pruebas y pruebas, y resulto k tenia una cromosopatia,tenia un cromosoma un poco mas largo k otro,y por ese motivo, no se sabia si andaria ,si hablaria en fin no sabia como iba aser en un futuro, no te dicen nada, cada niño es un mundo aunque tengan lo mismo.
Ahora tiene casi 7 años y estamos encantados con el,anda , corre ,juega, habla eso si con mucho logopeda ( lleva desde los 2 llendo al logopeda) ahora mismo tiene 3 sesiones a la semana, en atencion temprana.Eso si no veo justo que en niños que lo necesiten solo cubra gratis de 0 a 4 años. ahora pago el logopeda con una beca del ministerio de educacion , el año pasado me dieron 2300 euros , eso si se lo tienes que dar integro a la asociacion.pero si este año no me la apruevan tendre que pagarlos yo , es justo , yo creo que no , ya demasiado tenemos con lo que tenemos o no.....
en fin desde aqui te mando animo y ya veras que co paciencia todo llega un beso muy fuerte

Hola
Muchas gracias por los ánimos!!
Y tienes razón es injusto q solo cubran de los 0 a 4 años, pq hay niños q seguramente necesitaran ayuda de por vida, cuanto mas cuando son pequeños, pq un niño con 5 o 6 lo necesita igual q uno mas pequeño.
después de todo lo q habréis pasado, me alegra q tu hijo haya progresado tan bien.

Saludos

O
oralia_8518273
1/9/10 a las 19:00
En respuesta a naiade_6477960

Hola!!!!
Hola guapa, que casualidad lo cerquita que estamos. Podemos quedar un dia si te apetece jejejeje.

Lo de conocer a otras familias a mi siempre me ha gustado, hablamos en el mismo idioma.... es lo que siempre digo.

Para la discapacidad llevas tanto tiempo esperando????? yo de ti me iria a benestar social y pondria una reclamacion y otra a la consellera., Vamos es una verguienza que tarden tantismo. Con Pablo la pedi en junio y en marzo ya teniamos la resolucion en las manos y todo, Menos de un año. Nis dieron una altisima.

Por cierto, cuando tengais la dioscapacidad al peque le pertenece de la seguridad spcial que se llama prestacion por hijo a cargo. Cuando estas tramitando la dicapacidad la puedes solicitar con el papel que te hayan dado de que estais esperando.... vas y lo solicitas ya. Te lo retendran hasta que lleves la dicapcidad arreglada pero luego te daran LOS ATRASOS. Si no vas ya, los atrasos se los zamparan ellos.... no se si me he expñocado bien. Sino te paso mi telefono y hablamos y te lo explico mejor. Que no te roben ni un euro.

Hola otra vez
Cuando quieras quedamos!! de verdad me gustaría

jajaja!! q gracia me ha hecho lo de "Hablamos en el mismo idioma" tienes razón, con la gente ajena a casos así, es como si les hablaras en chino.

Ya me he movido para lo de la discapacidad, pero en todos sitios me dicen q están saturados, y q ahora empieza un equipo mas de médicos y poco apoco irán bajando las listas de espera.

gracias por lo de la peritación no sabia q ya podía ir a solicitarla. di q si q no se queden con mas euros nuestros!!!

mucha suerte para mañana ya veras q ira genial!!!!!

N
neila_6438361
17/9/10 a las 12:45
En respuesta a naiade_6477960

Si........
Tienes toda la razon. Por la seguridad social entra poquisimo.
Pablo tiene una hora a la semana de fisio a la semana, y otra de psiciooga en un centro de atencuion temprana, Esto es una porqueria de ra¡erhabiltacion asi de claro te lo digo.
A la entrada en el colegio me pusieron una hora mas de fiso a la semana,

Ahora acabo de conseguir lo mas de lo mas. Empezamos teraopias en el institut guttmann en badalona que dicen que es lo mejor para estas cosas (sobretodo para accidentes de trafico). En niños trabajan con daños cerebrales. Esto esta en Barcelona, no se de donde sois. Es un centro privado pero trabaja para la seguridad social. De echo nos entran los traslados y todo.... Y son dos dias por semana, los martes y loies jueves.... con un total de 4 horas semanales. Si a eso le sumamos lo que teniamos hasta ahora.... es muchjisimo mas de lo que teniamos.

¿has pedido la ley de la dependencia para tu chiquitin?

Hola!!!!
Soy mama de una niña de 3 añitos, ella nacio bien, pero con 17 meses le diagnosticaron meningitis tuberculosa, pero no a tiempo, así que le quedaron muchas secuelas, nosotros somos de Girona y ahora empezaremos a llevarla al Institut Guttmann. Que tal? Tu estas contenta?

N
naiade_6477960
26/9/10 a las 20:34
En respuesta a neila_6438361

Hola!!!!
Soy mama de una niña de 3 añitos, ella nacio bien, pero con 17 meses le diagnosticaron meningitis tuberculosa, pero no a tiempo, así que le quedaron muchas secuelas, nosotros somos de Girona y ahora empezaremos a llevarla al Institut Guttmann. Que tal? Tu estas contenta?

Hola
Hola!!!
De momento yo estoy contenta. Mauchisimos profesionales, medios.... es impresionente. De momento llevamos poco tiempo para poder contarte cambios en mi peque.
¿que dias vais?

A
adelma_5779997
1/9/12 a las 21:16

Rumi08
hola soy una madre con un hijo de dieciocho años con lesión cerebral adquirida por un accidente de tráfico , mi hijo estuvo en coma treinta y cinco días y me dijeron que no había nada que hacer, pero con rehabilitación neurologica hoy ya camina y ha comenzado a hablar, me encantaria hablar contigo personalmente, porque hay mucho para hablar, pero lo importante es que con ayuda de profesionales como fisioterapeutas, logopedas y neuropsicologo, puede mejorar mucho, por favor pide ayuda a quien sea, y lucha por ir recuperando a tu hijo, espero haberte ayudado en algo,

A
alegra_6114696
16/8/15 a las 15:15
En respuesta a naiade_6477960

Si........
Tienes toda la razon. Por la seguridad social entra poquisimo.
Pablo tiene una hora a la semana de fisio a la semana, y otra de psiciooga en un centro de atencuion temprana, Esto es una porqueria de ra¡erhabiltacion asi de claro te lo digo.
A la entrada en el colegio me pusieron una hora mas de fiso a la semana,

Ahora acabo de conseguir lo mas de lo mas. Empezamos teraopias en el institut guttmann en badalona que dicen que es lo mejor para estas cosas (sobretodo para accidentes de trafico). En niños trabajan con daños cerebrales. Esto esta en Barcelona, no se de donde sois. Es un centro privado pero trabaja para la seguridad social. De echo nos entran los traslados y todo.... Y son dos dias por semana, los martes y loies jueves.... con un total de 4 horas semanales. Si a eso le sumamos lo que teniamos hasta ahora.... es muchjisimo mas de lo que teniamos.

¿has pedido la ley de la dependencia para tu chiquitin?

Dolores
Hola porfi te puedes poner en contavto conmigo tengo un hijo dw 6 años con daño cerebral mi correo es doloresmero78@Hotmail.com o mi teléfono 654863295

ISDIN Si-Nails

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