Foro / Psicología

Mielodisplasia???

Última respuesta: 27 de noviembre de 2012 a las :12
G
genoe30
3/11/05 a las 11:28

Alguien me dice si tiene algun familiar con esto o si sabe lo que es? Mi padre tuvo leucemia y actualmente esta curado pero ahora es posible que presente mielodisplasia y como no he hablado con el medico no se bien lo que es? Alguien me lo explica? Graciasssss

Ver también

La respuesta más útil

S
su_10026958
26/7/07 a las 18:16

La vida continua
HOLA A TODOS... ESPERO ES QUIEN LEA ESTE MENSAJE ME PUEDA AYUDAR EL PAPA DE MI HIJA MURIO HACE SEIS MESES DE MIELODISPLACIA ME GUSTARIA SABER SI MI PRECIOSA NIÑA QUE TIENE CINCO AÑOS PUEDE EN UN FUTURO PRESENTAR ESTA ENFERMEDAD... GRACIAS.. AUNQUE NOS HA DOLIDO MUCHO SU AUSENCIA ME PREOCUPA MUCHO PORQU EL NO PRESENTABA NINGUN SINTOMA Y CUANDO SE ENTERO DE ESTA ENFERMEDAD SOLO DURO UN MES CON VIDA..

E
enma_8778540
22/12/05 a las 16:06

Respuesta
mi mama tiene mielodisplasia lleva tres años con eso latransfunden cada dos meses porque la hemoglobina le baja mucho le ha llegado a cuatro se siente muy mal cuando le sucede esto cada dos dias le ponen quimio que se llama electroproyectina y a parte de este mal tambien es diabetica quisiera que alguien tambien me explicara esto porque es muy preocupante su salud ha desmejorado mucho las gripes son muy frecuentes a ver si alguien me puede ayudar con esto y que me pueda explicar mejor esto

A
asun_9058998
26/6/06 a las 13:01

Mielodisplasia
Mi padre acaba de morir el dia 13 de Junio por un síndrome mielodisplásico. Llevaba 8 años sufriendo la enfermedad. Primero le transfundían 2 bolsas de plasma cada 2 meses, luego cada mes, después 3 bolsas cada mes, y así hasta que le llegaron a poner 4 bolsas de sangre cada 15 días. Además tenía insuficiencia respiratoria aguda (principios de enfisema pulmonar), que se agravaba debido a que no producía glóbulos rojos por su mielodisplasia.

H
halina_9016544
8/8/06 a las 16:19

Yo tambien tengo mielodisplasia
Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

F
fama_5750902
16/1/07 a las 15:40

Mielodisplasia
HOLA ,MI MARIDO PADECE DESDE HACE TRES AÑOS UNA MIELODISPLASIA,YO PUEDO CONTARTE SOBRE EL TIPO QUE EL TIENE ,YA QUE HAY VARIOS TIPOS.es una de la muchas enfermedades en las que la medula deja de funcionar o funciona anormalmente ,fabricando demasiada sangre pero de una calidad,por decirlo de alguna manera,mala.Por lo que es rechazada y eliminada provocando anemias.
Yo puedo contsrte que mi marido hace una vida mas o menos normal,tiene que ir todas las semanas al hospital y hacerse transfusiones de sangre y plaquetas,teniendo la esperanza de que llegue pronto un donante.Espero que mi explicacion te sirva de algo hay muchas paginas que te explican con total claridad lo que esta enfermedad.

N
nayra_10024024
30/4/07 a las 19:57

La mielodisplacia
hola en verdad no se mucho pero hoy di mi pap esta sufriendo de esta enfermedad, es algo extraño, el nunca habia padecido de ninguna enfermedad, el tiene 63 años y todo comenzo cuando se sentia con mucho cansancio y se hizo los examenes

C
ceres_9110611
8/5/07 a las 13:24

Sintoma mielodisplasia
estoy tomando lenalidomide 10mg oral, para la mielodisplasia, tengo problemas en la piel, ¿puede ser a consecuencia de eso?, y cual seria la solución

L
leyi_6407826
7/6/07 a las 18:30

Mielodisplasia
hola te comento mi marido a los 10 años se enfermo de una leucemia y fue tratada con una droga de ee.uu.y 20 años despues le dio un derrame cerebral esto fue en el 2005 y te comento salio del coma farmacologico 18 dias despues y sin leciones cerebrales y se encuentra en perfecto estado y sin secuelas . el tema es que le diagnosticaron mielodisplasia y es a razon de su leucemia anterior . lo que a el le pasa es que no produce plaquetas esta en un nivel muy bajo y con una medicasion se las estan estabilisando una persona normal tiene entre 150.000 y 300.000 plaquetas el en ese momento tenia solo 27000 y fue por eso lo del derrame , el ahora esta tomando una medicasion llamada ... danazol de ladogal . si queres ue te cuente mas te dejo mi imeil y mandame mensajes un beso carolina fucsia37@hotmail.com soy de zapala neuquen

A
an0N_546569199z
22/6/07 a las 19:50
En respuesta a asun_9058998

Mielodisplasia
Mi padre acaba de morir el dia 13 de Junio por un síndrome mielodisplásico. Llevaba 8 años sufriendo la enfermedad. Primero le transfundían 2 bolsas de plasma cada 2 meses, luego cada mes, después 3 bolsas cada mes, y así hasta que le llegaron a poner 4 bolsas de sangre cada 15 días. Además tenía insuficiencia respiratoria aguda (principios de enfisema pulmonar), que se agravaba debido a que no producía glóbulos rojos por su mielodisplasia.

Hola siento mucho lo de tu padre
podrias decirme la edad que tenia, mi marido tiene 66 años y lleva 4 con esta enfermedad hace 11 meses comenzamos con las tranfuciones aunque ahora desde el 12 de enero no le ponen nada pero creo ya empezara otra vez esta muy cansado el no produce glbulos rojos y no pueden trasplantarlo por la edad sabes si le daban algo para la anemia gracias.

S
su_10026958
26/7/07 a las 18:16
Mejor respuesta

La vida continua
HOLA A TODOS... ESPERO ES QUIEN LEA ESTE MENSAJE ME PUEDA AYUDAR EL PAPA DE MI HIJA MURIO HACE SEIS MESES DE MIELODISPLACIA ME GUSTARIA SABER SI MI PRECIOSA NIÑA QUE TIENE CINCO AÑOS PUEDE EN UN FUTURO PRESENTAR ESTA ENFERMEDAD... GRACIAS.. AUNQUE NOS HA DOLIDO MUCHO SU AUSENCIA ME PREOCUPA MUCHO PORQU EL NO PRESENTABA NINGUN SINTOMA Y CUANDO SE ENTERO DE ESTA ENFERMEDAD SOLO DURO UN MES CON VIDA..

D
duaa_6301970
20/8/07 a las 16:25
En respuesta a enma_8778540

Respuesta
mi mama tiene mielodisplasia lleva tres años con eso latransfunden cada dos meses porque la hemoglobina le baja mucho le ha llegado a cuatro se siente muy mal cuando le sucede esto cada dos dias le ponen quimio que se llama electroproyectina y a parte de este mal tambien es diabetica quisiera que alguien tambien me explicara esto porque es muy preocupante su salud ha desmejorado mucho las gripes son muy frecuentes a ver si alguien me puede ayudar con esto y que me pueda explicar mejor esto

Mi padre es mielodisplasico
MI PADRE PADECE EL SÍNDROME.HACE DOS AÑOS DE SU DIAGNÓSTICO PERO POR LO MENOS 4 QUE LO SUFRE.TAMBIÉN ES DIABÉTICO Y TIENE 73 AÑOS.A ÉL SÓLO LE PONEN TRANSFUSIONES.PRIMERO CADA OCHO MESES,PERO LA ÚLTIMA SÓLO LE DURÓ UN MES.NUNCA LE HAN DEJADO QUE BAJE TANTO.SIEMPRE SE LA PONEN CON 8 PORQUE CON MENOS,SEGÚN EL MÉDICO LE PUEDE DAR UN INFARTO.AHORA TIENE TRANSFUSIÓN RECIÉN HECHA Y ES DIGNO DE VER CÓMO SE ESFUERZA POR ANDAR, POR VIVIR...QUIERE VIVIR.

A
atenea_5919971
28/8/07 a las 17:08

Mielodisplasia
Mi esposo padece de esa enfermedad, consiste en que la mèdula sea produce poca cantidad de celulas rojas y las pocas que producen son de mala calidad. El tratamiento que recibe es danazol, àcido flico y de ves en cuando transfusiones de sangre. Ojo, con el tiemmpo esta enfermedad puede producir "leucemia"

A
atenea_5919971
28/8/07 a las 17:12
En respuesta a leyi_6407826

Mielodisplasia
hola te comento mi marido a los 10 años se enfermo de una leucemia y fue tratada con una droga de ee.uu.y 20 años despues le dio un derrame cerebral esto fue en el 2005 y te comento salio del coma farmacologico 18 dias despues y sin leciones cerebrales y se encuentra en perfecto estado y sin secuelas . el tema es que le diagnosticaron mielodisplasia y es a razon de su leucemia anterior . lo que a el le pasa es que no produce plaquetas esta en un nivel muy bajo y con una medicasion se las estan estabilisando una persona normal tiene entre 150.000 y 300.000 plaquetas el en ese momento tenia solo 27000 y fue por eso lo del derrame , el ahora esta tomando una medicasion llamada ... danazol de ladogal . si queres ue te cuente mas te dejo mi imeil y mandame mensajes un beso carolina fucsia37@hotmail.com soy de zapala neuquen

Escribanme - necesito informacion
HOLA, SOY DEL LIMA, PERU Y MI ESPOSO PADECE DE MIELODISPLASIA HIPOCELULAR, ESTA EN TRATAMIENTO CON DANAZOL , ACIDO FOLICO Y TRANSFUSIONES DE SANGRE. TENGO 2 HIJOS Y QUIERO SABER SI MIS HIJOS PUEDEN PADECER LO MISMO.

S
shama_9028457
17/10/07 a las 4:58

Mielodisplasia env.3 de nov.2005
HOLA:LILI, ME LLAMO SILVANA LEYENDO Y BUSCANDO UN POCO A CERCA DE LA ENFERMEDAD LEI TU MENSAJE, Y ES EL MAS ME LLEGO POR ESO ME ATREVO A ENVIARTE MIS DUDAS....
TE COMENTO QUE TUVIMOS QUE HOSPITALIZAR AMI PADRE X UNA FUERTE ANEMIA Y EN 5 DIAS LE PUSIERON 5SACHET DE SANGRE, HACEN3 DIAS K ESTA EN SU CASA ,POR LO K MEPUEDE DECIR SU ESPOSA , K EL MEDICO LE DIO POCO TIEMPO DE VIDA SU DIAGNOSTICO ES MIELODISPLASIA... EN SU ULTIMO ESTUDIO DE SANGRE
LEI EN DIAGNOSTICO K ERA COMPATIBLE CON ANEMIA MEGALOPLASTICA.
TE CUENTO K AMI PADRE LO HE VISTO MAS EN ESTA SEMANA K ENTODA MIVIDA...SABRAS COMPRENDER K MUCHA INFORMACION NO TE PUEDO BRINDAR.... ME GUSTARIA SABER SI HAY DIFERENCIA O SIMILITUD EN ESTOS TERMINOS...GRACIAS ESPERO TU RESPUESTA

F
faith_5986335
13/2/08 a las 3:11

Yo tengo mielodisplacia desde hace 10 años
Por un estudio circunstancia hace 10 años me detectaron la enfermedad de mielodisplacia y te cuento que estuve muy asustada hasta que me di cuenta que tenia que enfrentar la enfermedad y desidir curarme o por lo menos tener una buena calidad de vida.Tuve que soportar el tratamiento con hormonas y corticoides (inmunodepresores) que es lo que me ha sacado en dos oportunidades de crisis graves, mas transfusiones Etc. No obstante creo que lo que mas me ayudo es mi firme conviccion de que quiero la vida. Debemos cuidarnos de infecciones y sobre todo tratar de tener buena disposicion para con el tratamiento.Ahora estoy sin medicacion, pero es posible que pronto empiece nuevamente, ya que me han bajado los globulos blancos. Dentro de unos dias una nueva hematologa quiere hacerme una nueva punsion medular, pero me dice que es posible que el tratamiento sea con unas vacunas, estoy contenta ya que si me salvo del corticoide es un gran avance, segun ella este tratamiento es inocuo , ya que tengo diabetes y artritis. Te cuento que aparte yo tengo la buena fortuna de haber encontrado la posibilidad de practicar budismo y esto ayuda mucho a mi buena onda la practica es "NAM MYOHO RENGUE KYO", es la repeticion de es frase, desidiendo transformar todo lo negastivo de tu vida y ser feliz a pesar de las circunstancias que te toquen. Espero que este comentario te sirva de algo

C
chanel_5772545
18/6/08 a las 12:25
En respuesta a an0N_546569199z

Hola siento mucho lo de tu padre
podrias decirme la edad que tenia, mi marido tiene 66 años y lleva 4 con esta enfermedad hace 11 meses comenzamos con las tranfuciones aunque ahora desde el 12 de enero no le ponen nada pero creo ya empezara otra vez esta muy cansado el no produce glbulos rojos y no pueden trasplantarlo por la edad sabes si le daban algo para la anemia gracias.

Creo que el tipo peor de mielodisplasia es la que conlleva falta de glóbulos rojos
Por lo que voy viendo después de 10 años de enfermedad de mi padre es que de las distintas células que pueden fallar en esta enfermedad: glóbulos blancos, plaquetas y glóbulos rojos, son estas últimas las que provocan mayor gravedad.
En España se trata los primeros años con ácido fólico analisis y punciones medulares mas o menos frecuentes y cuidando la alimentación para que no suba el hierro, verdadero enemigo de esta variante de la enfermedad.
Luego, un buen, o mal día mejor dicho, observan que la enfermedad da un giro y comienza una rápida y terrible evolución cayendo los niveles de hematíes en picado.
Es entonces cuando al menos en España comienzan tratamientos con diferentes EPOs, sí, lo de los ciclistas, que en el 80% de los casos consiguen frenar la enfermedad y ralentizar las transfusiones.

Desgraciadamente, hay un 20% de pacientes que no reaccionan a estas hormonas, y se prueban otras cosas, Lenalidomida, Vidaza etc. Y se pone en marcha las pruebas de compatibilidad de médula, exclusivamente con hermanos ya que la edad del paciente cuando es superior a los 40 o 45 años (la mayoría de estos casos) no aconsejan los transplantes de personas no emparentadas en primer grado, ni siquiera hijos, ya que la toxicidad derivada de un trasnplante alogénico podría matarlos en estos casos.
¿Curioso, verdad,? y terrible al mismo tiempo, cuando los hijos vemos con impotencia que no podemos darle a nuestro propio padre parte d ela vida que nos dió él....

Bueno, pues yo me encuentro en este punto, en la parte final de la enfermedad, con mi padre de 66 años, pletórico de salud y de ganas de vivir y con un montón de años por delante, si no fuera por esta mierda que le entró en la médula hace años....
Estamos rezando para que las farmaceúticas vayan sacando rápidamente nuevos medicamentos, y mejoren el EXJADE "comedor de hierro" para que mientras le encuentran alguna medicación que le haga algo de una ... vez, y le podaos poner menos transfusiones, le vaya bajando el hierro.

Dos cosas, esta enfermedad no es hereditaria, es adquirida, normalmente por radiaciones o exposición a productos químicos potentes...
y dos, el enemigo de estos pacientes se llama HIERRO, que se les acumula en la sangre por la repetición de transfusiones, y les acaba dañando el hígado, el pnacreas o el corazón que es al final de lo que acaban muriendo, ya que las nuevas medicaciones y las tranfusiones consiguen ir manteniendo los glóbulos rojos en niveles vitales....

Es una verdadera catastrofe familiar que toque algo así, pero, ya se sabe que la vida es sufrir... tarde o temprano.
Mucho ánimo. ¡¡¡CONFIEMOS EN LA CIENCIA Y EN LOS MÉDICOS!!! Y DAD TODO VUESTRO CARIÑO A VUESTRO FAMILIAR.
Un beso.

C
chanel_5772545
18/6/08 a las 12:29
En respuesta a enma_8778540

Respuesta
mi mama tiene mielodisplasia lleva tres años con eso latransfunden cada dos meses porque la hemoglobina le baja mucho le ha llegado a cuatro se siente muy mal cuando le sucede esto cada dos dias le ponen quimio que se llama electroproyectina y a parte de este mal tambien es diabetica quisiera que alguien tambien me explicara esto porque es muy preocupante su salud ha desmejorado mucho las gripes son muy frecuentes a ver si alguien me puede ayudar con esto y que me pueda explicar mejor esto

Se llama eritropoyetina
y es una hormona de las EPO con las que se dpaban los ciclistas, ¿recuerdas?.
Ánimate, realmente es muy duro, y muy grave lo que le pasa a tu madre. Yo llevo 10 años con mi padre así, con tranfusiones cada 2 o 3 semanas. A mi padre las EPOS no le hicieron nada. Reza para que a ella le vayan bien, y sólo tengan que transfundirla cada 2 meses.

A
amely_9923966
28/8/08 a las 2:38
En respuesta a fama_5750902

Mielodisplasia
HOLA ,MI MARIDO PADECE DESDE HACE TRES AÑOS UNA MIELODISPLASIA,YO PUEDO CONTARTE SOBRE EL TIPO QUE EL TIENE ,YA QUE HAY VARIOS TIPOS.es una de la muchas enfermedades en las que la medula deja de funcionar o funciona anormalmente ,fabricando demasiada sangre pero de una calidad,por decirlo de alguna manera,mala.Por lo que es rechazada y eliminada provocando anemias.
Yo puedo contsrte que mi marido hace una vida mas o menos normal,tiene que ir todas las semanas al hospital y hacerse transfusiones de sangre y plaquetas,teniendo la esperanza de que llegue pronto un donante.Espero que mi explicacion te sirva de algo hay muchas paginas que te explican con total claridad lo que esta enfermedad.

Fe
Hola

ten fe y no te desesperes solo Dios sabe por que pasa las cosas.

H
heleia_6345756
4/9/08 a las 2:40
En respuesta a halina_9016544

Yo tambien tengo mielodisplasia
Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

Esperanza
Hola:

Tener fe y esperanza es lo que uno no debe perder.

hay que tener fuerza para seguir adelante

H
heleia_6345756
4/9/08 a las 2:42
En respuesta a halina_9016544

Yo tambien tengo mielodisplasia
Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

Esperanza
Hola:

Tener fe y esperanza es lo que uno no debe perder.

hay que tener fuerza para seguir adelante.

D
dinora_9709035
5/9/08 a las :30
En respuesta a faith_5986335

Yo tengo mielodisplacia desde hace 10 años
Por un estudio circunstancia hace 10 años me detectaron la enfermedad de mielodisplacia y te cuento que estuve muy asustada hasta que me di cuenta que tenia que enfrentar la enfermedad y desidir curarme o por lo menos tener una buena calidad de vida.Tuve que soportar el tratamiento con hormonas y corticoides (inmunodepresores) que es lo que me ha sacado en dos oportunidades de crisis graves, mas transfusiones Etc. No obstante creo que lo que mas me ayudo es mi firme conviccion de que quiero la vida. Debemos cuidarnos de infecciones y sobre todo tratar de tener buena disposicion para con el tratamiento.Ahora estoy sin medicacion, pero es posible que pronto empiece nuevamente, ya que me han bajado los globulos blancos. Dentro de unos dias una nueva hematologa quiere hacerme una nueva punsion medular, pero me dice que es posible que el tratamiento sea con unas vacunas, estoy contenta ya que si me salvo del corticoide es un gran avance, segun ella este tratamiento es inocuo , ya que tengo diabetes y artritis. Te cuento que aparte yo tengo la buena fortuna de haber encontrado la posibilidad de practicar budismo y esto ayuda mucho a mi buena onda la practica es "NAM MYOHO RENGUE KYO", es la repeticion de es frase, desidiendo transformar todo lo negastivo de tu vida y ser feliz a pesar de las circunstancias que te toquen. Espero que este comentario te sirva de algo

Hola !!!!
hola mi nombre es valeria y al papa de mi mejor amiga le dieron este dignostico, quisiera saber si la medicacion q le dieron de puede conseguir por algun lado ya q para ellos se les hace muy costoso, gracias

I
izar_9122761
21/9/08 a las 22:22
En respuesta a faith_5986335

Yo tengo mielodisplacia desde hace 10 años
Por un estudio circunstancia hace 10 años me detectaron la enfermedad de mielodisplacia y te cuento que estuve muy asustada hasta que me di cuenta que tenia que enfrentar la enfermedad y desidir curarme o por lo menos tener una buena calidad de vida.Tuve que soportar el tratamiento con hormonas y corticoides (inmunodepresores) que es lo que me ha sacado en dos oportunidades de crisis graves, mas transfusiones Etc. No obstante creo que lo que mas me ayudo es mi firme conviccion de que quiero la vida. Debemos cuidarnos de infecciones y sobre todo tratar de tener buena disposicion para con el tratamiento.Ahora estoy sin medicacion, pero es posible que pronto empiece nuevamente, ya que me han bajado los globulos blancos. Dentro de unos dias una nueva hematologa quiere hacerme una nueva punsion medular, pero me dice que es posible que el tratamiento sea con unas vacunas, estoy contenta ya que si me salvo del corticoide es un gran avance, segun ella este tratamiento es inocuo , ya que tengo diabetes y artritis. Te cuento que aparte yo tengo la buena fortuna de haber encontrado la posibilidad de practicar budismo y esto ayuda mucho a mi buena onda la practica es "NAM MYOHO RENGUE KYO", es la repeticion de es frase, desidiendo transformar todo lo negastivo de tu vida y ser feliz a pesar de las circunstancias que te toquen. Espero que este comentario te sirva de algo

Me acaban de diagnosticar la mielodisplasia
TENGO 51 AÑOS Y ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD, NECESITO CONOCER DE TU EXPERIENCIA Y LAS SUGERENCIAS QUE PUEDAS OFRECERME MI CORREO ES romerojg42@hotmail.com

I
ingrid_8880818
25/10/08 a las :56

Mi hijo tiene mielodisplecia
hola siento lo de tu papá , pero te cuento que mi hijo de 6 años hace mes y medio le han detectado mielodisplacia. primero me dijeron que era leucemia para comprobar le hicieron aspirado de medula y biopsia y me dijeron que en el resultadodel aspirado no teniacelulas canceruigenas y que era una mielodisplasia o sea una pre leucemia pero con tto. puede mjejorar . él ingreso al hospital con 6 de hemoglibina(pero ya 10 meses se habia estancado en 9) le hicieron muchos analisis , transfusion de sangre y plaquetas. tenia muchos moretones ,petecas y las manitos las tenia negras. ayer fue asu control medijeron que en el resultado de la biopsia asalido un poquito altareadaunas celulaspero que no me preocupeporquemi pequeño esta evolucionando bien y yatiene 12 de hemoglobina . le pido bastante aDIOS y muchaspersonas oran por él yse que DIOS me lo va sanar. reza bastante por tu papá con muchafey el todopoderoso lo va sanar. BENDICIONES.

D
dolors_9868673
2/12/08 a las 16:00
En respuesta a ingrid_8880818

Mi hijo tiene mielodisplecia
hola siento lo de tu papá , pero te cuento que mi hijo de 6 años hace mes y medio le han detectado mielodisplacia. primero me dijeron que era leucemia para comprobar le hicieron aspirado de medula y biopsia y me dijeron que en el resultadodel aspirado no teniacelulas canceruigenas y que era una mielodisplasia o sea una pre leucemia pero con tto. puede mjejorar . él ingreso al hospital con 6 de hemoglibina(pero ya 10 meses se habia estancado en 9) le hicieron muchos analisis , transfusion de sangre y plaquetas. tenia muchos moretones ,petecas y las manitos las tenia negras. ayer fue asu control medijeron que en el resultado de la biopsia asalido un poquito altareadaunas celulaspero que no me preocupeporquemi pequeño esta evolucionando bien y yatiene 12 de hemoglobina . le pido bastante aDIOS y muchaspersonas oran por él yse que DIOS me lo va sanar. reza bastante por tu papá con muchafey el todopoderoso lo va sanar. BENDICIONES.

Hola!
yo tengo a mi papi igual malito de mielodisplasia el tiene 8 meses que le diagnosticaron la enfermedad segun en una etapa inicial el llego al hospital con 7 de hemoglobina salio del hospital con 8 subio de volada a 9 y llego hasta 10.4 pero ahora bajo a 9 de nuevo el doctor le dijo que una manera de curarlo seria con un transplante de medula pero le comento que solamente puede donarle un hermano
a el no le han echo transfusiones ni nada solamnete medicamento e inyecciones ladogal, benexol, etc....

mi papa ya esta cansado porke las inyecciones lo dejan muy cansado y se desespera porke no puede dormir ahora ke le dijeron eso del transplante pues se puso peor el es muy nervioso aparte hermanos directos no tiene tiene puros medios hermanos entonces si de por si siendo hermanos no puede se compatible la medula peor tantito asi ......

solo esperamos en DIOS que le haga el milagro de curarlo, porque existen los milagros y hemos vistos milagros .... solamente nos keda creer en DIOS porke el es todo y el todo lo puede ...


rezare por tu nene para ke se mejore y ke no te vea triste creo que nos toco hacerla de ser los fuertes y apoyarlos en todoo...


kuidate

D
dolors_9868673
2/12/08 a las 16:12
En respuesta a su_10026958

La vida continua
HOLA A TODOS... ESPERO ES QUIEN LEA ESTE MENSAJE ME PUEDA AYUDAR EL PAPA DE MI HIJA MURIO HACE SEIS MESES DE MIELODISPLACIA ME GUSTARIA SABER SI MI PRECIOSA NIÑA QUE TIENE CINCO AÑOS PUEDE EN UN FUTURO PRESENTAR ESTA ENFERMEDAD... GRACIAS.. AUNQUE NOS HA DOLIDO MUCHO SU AUSENCIA ME PREOCUPA MUCHO PORQU EL NO PRESENTABA NINGUN SINTOMA Y CUANDO SE ENTERO DE ESTA ENFERMEDAD SOLO DURO UN MES CON VIDA..

Hola
Dios ha preparado para los que lo aman cosas que nadie ha visto ni oído, y ni siquiera pensado. 1 Corintios 9

D
dolors_9868673
2/12/08 a las 16:44

Hola
Jesús. Señor Jesús.
Creemos que estás vivo y resucitado. Creemos que estás realmente presente
en el Santísimo Sacramento del Altar y en cada uno de nosotros.
Te alabamos y te adoramos. Te damos gracias Señor, por venir hasta nosotros
como pan vivo bajado del Cielo. Tú eres la plenitud de la vida.
Tú eres la resurrección y la vida.
Tú eres, Señor la salud de los enfermos.
Hoy te queremos presentar a todos los enfermos que están aquí, porque para
ti no hay distancia ni en el tiempo ni en el espacio.
Tú eres el eterno presente y tu lo conoces.
Ahora, Señor, te pedimos que tengas compasión de ellos. Visítalos a través
de tu Evangelio proclamado en la Santa Biblia, para que todos reconozcan
que tu estás vivo en tu Iglesia de hoy; y que se renueve su fe y su
confianza en ti. Te lo suplicamos Jesús.
Ten compasión de los que sufren en su cuerpo, de los que sufren en su
corazón y de los que sufre en su alma que están orando y viendo los
testimonios de lo que Tú estás haciendo por tu Espíritu Renovador en el
mundo entero. Ten compasión de ellos, Señor.
Desde ahora te pedimos. Bendícelos a todos y haz que muchos vuelvan a
encontrar la salud, que su fe crezca y se vayan abriendo a las maravillas
de tu amor, para que también ellos sean testigos de tu poder y de tu
compasión.
Te lo pedimos Jesús, por el poder de tus santas llagas, por tu santa cruz y
por tu preciosa sangre.
Sánalos Señor. Sánalos en su cuerpo, Sánalos en su corazón, Sánalos en su
Alma.
Dales vida y vida en abundancia. Te lo pedimos por intersección de María
Santísima, tu Madre, la Virgen de los Dolores, la que estaba presente, de
pie, cerca de la cruz.
La que fue la primera en contemplar tus santas llagas y que nos distes por
madre. Tú nos has revelado que ya has tomado sobre ti todas nuestras
dolencias y por tu santas llagas hemos sido curados.
Hoy, Señor, te presentamos en fe todos los enfermos que nos han pedido
oración y te pedimos que los alivies en su enfermedad y que les des la
salud.
Te pedimos por la gloria del Padre del Cielo, que sanes a los enfermos que
van a leer este libro.
Haz que crezcan en la fe, en la esperanza, y que reciban la salud para la
gloria de tu Nombre.
Para que tu Reino siga extendiéndose más y más en los corazones, a través
de los signos y prodigios de tu amor.
Todo esto te lo pedimos Jesús, porque tú eres Jesús. Tú eres el buen pastor
y todos somos ovejas de tu rebaño. Estamos tan seguros de tu amor, que aún
antes de conocer el resultado de nuestra oración, en fe te decimos Jesús
por lo que tu vas hacer en cada uno de ellos.
Gracias por los enfermos que tu estás sanando ahora, que tu estás visitando
con tu misericordia.
Que lo cubras de tu sangre divina, y que a través de este mensaje tu
corazón de buen pastor hable a los corazones de tantos enfermos que van a
leerlo.
¡Gloria y alabanza a ti, Señor. ¡

Q
qing_8553544
2/7/09 a las 17:35
En respuesta a ingrid_8880818

Mi hijo tiene mielodisplecia
hola siento lo de tu papá , pero te cuento que mi hijo de 6 años hace mes y medio le han detectado mielodisplacia. primero me dijeron que era leucemia para comprobar le hicieron aspirado de medula y biopsia y me dijeron que en el resultadodel aspirado no teniacelulas canceruigenas y que era una mielodisplasia o sea una pre leucemia pero con tto. puede mjejorar . él ingreso al hospital con 6 de hemoglibina(pero ya 10 meses se habia estancado en 9) le hicieron muchos analisis , transfusion de sangre y plaquetas. tenia muchos moretones ,petecas y las manitos las tenia negras. ayer fue asu control medijeron que en el resultado de la biopsia asalido un poquito altareadaunas celulaspero que no me preocupeporquemi pequeño esta evolucionando bien y yatiene 12 de hemoglobina . le pido bastante aDIOS y muchaspersonas oran por él yse que DIOS me lo va sanar. reza bastante por tu papá con muchafey el todopoderoso lo va sanar. BENDICIONES.

Escuchar a quienes están pasando por esto
Hace un mes a mi esposo le diagnosticaron mielodisplacia. Lo han trasfundido 2 veces. Los valores suben despúes de la transfusión, pero vuelven a bajar. Ahora esperamos un estudio citogenético que determinará que tipo o grado es, lo que nos daría una pauta si puede reaccionar a medicación o se necesita un trasplante. Después de cada transusión pasa bien una semana hasta que vuelve a sentir el cansancio. Gracias por dejarme compartir lo que nos está pasando
Mary

F
fatou_5365851
13/7/09 a las 21:27

Melodisplasia
la mielodisplasia es una pre-leucemia
es el paso anterior a la leucemia es cuando las celulas presentanuna deformacion y hay ausencia de celulas cancerigenas
solo deformacion en celulas
pero hay que tener cuidado por que la mielodisplasia se puede convertir en leucemia
es lo que le paso a mi mama
y lamentablemente acaba de fallecer hace 15 dias dejando a un niño d 8 años una d 15 y a mi d 16
pro solo queda encomendarse a dios
gracias a dios ella se nos fue antes de empezar a sufrir con quimioterapia
duro mas d 8 mses con la enfermedad y solo con transfusiones de sangre y plaquetas y pequeñas dosis de quimio como si fueran para un bebe
pero eso no ayudo
el doctor ya al ultimo momento
dijo que era mejor ponerle quimioterapia para que eliminara las celulas buenas y malas como arrancar todo de raiz
y las nuevas crecieran bien

pero la mielodisplasia si es detectada a tiempo es muy indispensable
y buscar por cualquier medio una solucion por internet doctores especializados etc..
en puebla hay un doctor que medio mes antes les dio esperanza a mi familia de que se iba a curar y le iban a cambiar dieta y asi
pero lamentablemente por otro doctor avanzo demasiado la enfermedad y no se pudo hacer nada
pero me imagino que si apenas empezo la enfermedad de tu papa se pueda hacer algo

ten fe en dios

recuerda dios sabe por qeu hace las cosas
dios dispone de nosotros

reza y encomienda a dios a tu papa
y pues que dios disponga

A
alaya_6991756
29/7/09 a las 3:04
En respuesta a heleia_6345756

Esperanza
Hola:

Tener fe y esperanza es lo que uno no debe perder.

hay que tener fuerza para seguir adelante

Tambien tengo sindrome de mielodisplasiam
necesito que un experto me diga en realidad que esto y si esto me puede llevar a la muerte rapido. gracias de natemano, que DIOS los bendiga en gran manera.

C
consol_5289332
18/8/09 a las 4:13
En respuesta a halina_9016544

Yo tambien tengo mielodisplasia
Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

Holaaaaa
hola te cuento qe tengo mi sobrino qe tiene 8 meses y el mes pasado se la detectaron y estamos en espera de los resulados citogeneticos qe no se para qe sirven me podrias contar ? su estado clinico es muy bueno pero sigue c anemia severa y c 51.000 plaq necesito saber experiencias en esto xq no sabemos nada.tene fe qe lo tuyo va asalir todo bien !!

A
alison_9781144
6/9/09 a las 8:00
En respuesta a consol_5289332

Holaaaaa
hola te cuento qe tengo mi sobrino qe tiene 8 meses y el mes pasado se la detectaron y estamos en espera de los resulados citogeneticos qe no se para qe sirven me podrias contar ? su estado clinico es muy bueno pero sigue c anemia severa y c 51.000 plaq necesito saber experiencias en esto xq no sabemos nada.tene fe qe lo tuyo va asalir todo bien !!

Mielodisplasia
Tambien a mi sobrino le detectaron la mielodisplasia hace dos semanas, pero a el se le complico con fallo de su riñon y aun no encuentran el tratamiento adecuado, y ademas no es conocida esta enfermedad. Que a pasado con tu sobrino? Cual ha sido su tratamiento? Que otras complicaciones le han surgido?Fue necesario iniciar con quimioterapias? Agradezco la informacion que puedas
tener.
Gracias

A
an0N_787480299z
8/10/09 a las 16:30
En respuesta a halina_9016544

Yo tambien tengo mielodisplasia
Hola , como estas , yo tambien estoy diagnosticada con mielodisplasia y estoy a la espera de un transplante de medula osea para poder seguir viviendo , tengo 33 años y dos pequeños niños , se que es dificil , pero debes trtar de informarte con especialistas en hematologia, para que tengas respuestas concretas . mucha suerte

Hola
COMO VA TU VIDA??? TE CUENTO QUE A MI ME DIAGNOSTICARON LO MISMO... ES UN
GOLPE DURO...DEMASIADO...
COMO SIGUES TU??

N
nadya_9777881
24/10/09 a las :30

no te preocupes
HOLLA SOY VIANEY TENGO 17 AÑOS, ESTOY EMBARAZADA TNGO 5 MSS Y M DETECTARON MIELODISPLASIA, NO TIENES NADA DE QUE PREOCUPART SABS XQUE, XQUE DIOS ESTA CON NOSOTROS Y ASI COMO ME A SALVADO A MI BB Y AMI A TU PAPI TAMBIEN, TE VOY A CONTAR MI HISTORIA EL 22 DE MAYO ME CASE Y TODO ESTABA COMO SIEMPRE LO SOÑE, FORME MI HOGAR, ESTABA AUN EN LA ESCUELA Y AL MES ME EMBARACE, TODOS ESTABAMOS CONTENTISIMOS CON LA NOTICIA, MI ESPOSO YA TE IMAGINARAS, PEROOOOO JUSTO CUANDO TODO ESTABA BIEN EMPESO LA PRUEBA EMPECE CON FATIGA CRONICA NO ME PODIA NI MOVER, MI CEREBRO ME ESTALLABA, ME QUEDE SIN VISTA NI OIDO, ESTABA AMARILLA CMO LOS SIMPSONS JEJEJE, M SANGRABA LA ENCIA, LOS HUESOS M ARDIAN... BUENO UN SINFIN DE COSAS A Y APARTE TODOS LOS ACHAQUES DEL EMBARAZO, EL DIA QUE ME INTERNARON LLEGUE CON UN INFARTO Y MI CEREBRO YA TENIA DAÑO, MI HEMOGLOBINA ERA DE 2.4 Y TRAIA 3,000 SOLAMENTE DE PLAQUETAS, DURE 2 MESES INTERNADA SIN PODERM MOVER PARA UN LADO O OTRO XKE EL BB PODIA VENIRCE, M ICIERON MUCHOS ESTUDIOS Y NO AYABAN HASTA XFIN SUPIERON, ALOS QUE LES HACEN LAS BIOPSIAS Y ASPIRADOS LOS ALIENTO A QUE SIGAN AGUANTANDO XQUE NO ES NADA FACIL, LLEVO 3 BIOPSIAS Y 4 ASPIRADOS] BUENO PUS ME DIJIERON QUE LA UNICA CURA PARA ESTO ES EL TRANSPLANT Y AORITA YEBO UN TRATAMIENTO MUY LEVE X MI BB SOLAMENTE ESTOY CON LA ERITROPOYETINA, GAMAS, ACIDO FOLICO,ETC... CADA SEMANA ME PONEN 10 BOLSASA DE PLAQUETAS Y 2 DE SANGRE XQUE EL BB M ESTA QUITANDO MAS Y MAS, MI BB ES UN GUERRERO MUY FUERT BIENE MUY BIEN Y GRANDE, EL ME DA LA FURZA SUFICIENTE PARA SALIR ADELANTE, SABES EL PESA MEDIO KILO Y ES UN HOMBRE MUY FUERTE A AGUANTADO TODO ESTO, ASI QUE TU PAPA VA E SALIR ADELANTE VAS A VER, ME AN VISTO COMO 30 GINECOLOGOS DIFERENTES Y TODOS AN KERIDO QUE ABORTE Y YO LES E DICHO QUE NO Y VE AORITA ESTAMOS AKI ESKRIBIENDO, DIOS ES MUY GRANDE Y PODEROSO ME A LIBRADO Y PUES SOLO ME KEDA ESPERAR QUE MI BB KUMPLA 7 MESES PARA QUE NASCA Y RECUPERANDOME DE LA CESAREA VA A EMPEZAR LA QUIMIO PARA EL TRANSPLANTE Y TENGO LA PLENA CONFIANZA EN DIOS QUE TODO VA SALIR BIEN . MIS MEJORES DECEOS PARA TI Y TU PAPI. DIOS TE BENDIGA

T
tura_8586204
4/8/10 a las 13:31
En respuesta a dolors_9868673

Hola!
yo tengo a mi papi igual malito de mielodisplasia el tiene 8 meses que le diagnosticaron la enfermedad segun en una etapa inicial el llego al hospital con 7 de hemoglobina salio del hospital con 8 subio de volada a 9 y llego hasta 10.4 pero ahora bajo a 9 de nuevo el doctor le dijo que una manera de curarlo seria con un transplante de medula pero le comento que solamente puede donarle un hermano
a el no le han echo transfusiones ni nada solamnete medicamento e inyecciones ladogal, benexol, etc....

mi papa ya esta cansado porke las inyecciones lo dejan muy cansado y se desespera porke no puede dormir ahora ke le dijeron eso del transplante pues se puso peor el es muy nervioso aparte hermanos directos no tiene tiene puros medios hermanos entonces si de por si siendo hermanos no puede se compatible la medula peor tantito asi ......

solo esperamos en DIOS que le haga el milagro de curarlo, porque existen los milagros y hemos vistos milagros .... solamente nos keda creer en DIOS porke el es todo y el todo lo puede ...


rezare por tu nene para ke se mejore y ke no te vea triste creo que nos toco hacerla de ser los fuertes y apoyarlos en todoo...


kuidate

¡hola!
YO QUERIA SABER SI ALGUIEN DE QUE TIENE MIELODISPLASIA TAMBIEN TIENEN LOS GLOBULOS BLANCO SINPRE MUY ALTOS,A MI ME DIAGNOSTICARON MELODISPLASIA POR ESE MOTIVO.GRACIAS NANCY

N
nahara_6516041
27/11/12 a las :12

Miolodisplacia
mi suegra tiene mielodisplacia ahora esta hospitalizada xq le dio una bronconeumonia qro saver q nos espera con ese diagnostico nesecito ayuda xfa

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