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Hipomelanosis de ito

6 de octubre de 2014 a las 11:35

Hola a tod@s!!

Escribo porque quisiera conocer madres o padres o algún familiar que tenga hijos con Hipomelanosis de Ito. Siendo este síndrome tan raro, no he podido encontrar alguien que conozca sobre él o tenga un hijo con él pero estoy segura que hay más mamis o papis en la misma situación que yo.
Yo tengo una pequeña de 4 años con este síndrome y me gustaría encontrar alguien en mi situación para compartir información.
Encantada de conocerlos muchas gracias.

Ver también

8 de octubre de 2014 a las 13:42

Ayuda
Hola! cómo están?lei tu mensaje y busqué sobre el síndrome de tu niña...no lo conocía.. y entiendo que debe ser un desafío diario su cuidado..
No puedo brindarte la ayuda que buscas pero quise escribirte para acercarte otra que tal vez también te sea útil...
Tener un familiar enfermo es doloroso.. y si es un hijo más aún no? por eso quise que tuvieras a la mano una info que brinda consejos prácticos para no caer en desesperación sino más bien afrontar el asunto de otro modo... te envío un link para que incluso vos misma puedas buscar más temas que te resulten interesantes...sería hermoso pensar en un mundo sin enfermedades no? por ahora nos queda enfrentarlas...
http://wol.jw.org/es/wol/d/r4/lp-s/102000362 un beso a tu hijita y ánimos para vos!!

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22 de octubre de 2014 a las 8:27

Muchas gracias
Apreció mucho que te hallas tomado el tiempo para contestar y dejarme el link. Lo leí y descubrí palabras de aliento que me dejaron con ganas de buscar el libro y tranquila de saber que, aunque ya lo sabía, hay gente pasando por lo mismo que yo, tal ves menos, tal ves más grave pero con el mismo sentir respecto a los hijos discapacitados. Muchas gracias por tus palabras, me has ayudado mucho y te lo agradezco. Gracias por tus ánimos y te deseó lo mejor en la vida. Saludos

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22 de octubre de 2014 a las 15:49

Ito
Hola!:

Yo soy una mamá de una niña con hipomelanosis de ito. Al igual que te ocurre a ti no conozco a nadie con la enfermedad ya que es poco frecuente.

Mi hija presenta manchas en la piel así como retraso madurativo y epilepsia.

Para cualquier pregunta estoy a tu disposición.

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23 de octubre de 2014 a las 8:21
En respuesta a lules83

Ito
Hola!:

Yo soy una mamá de una niña con hipomelanosis de ito. Al igual que te ocurre a ti no conozco a nadie con la enfermedad ya que es poco frecuente.

Mi hija presenta manchas en la piel así como retraso madurativo y epilepsia.

Para cualquier pregunta estoy a tu disposición.

Hola lules83
Mi hija presenta retrasó psicomotor y de lenguaje pero tiene muy buena comprensión. De dónde eres? Me interesa tener contacto con alguien que pase por la misma situación. Gracias por escribir!!!

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23 de octubre de 2014 a las 10:42
En respuesta a mamaespecial90

Hola lules83
Mi hija presenta retrasó psicomotor y de lenguaje pero tiene muy buena comprensión. De dónde eres? Me interesa tener contacto con alguien que pase por la misma situación. Gracias por escribir!!!

Ito
Soy de Madrid, España. De donde eres tú?
La verdad que me alegra encontrar a alguien también en mi situación.
Mi hija va a cumplir ahora los dos años así que tú tendrás más experiencia en la enfermedad que yo.
Que tratamiento recibe para el retraso psicomotor? Mi hija recibe tratamiento vojta pero evoluciona muy despacio.
Gracias a ti por escribir tu experiencia y poder encontrar alguien con quien compartir estas cosas!

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24 de octubre de 2014 a las 7:42
En respuesta a lules83

Ito
Soy de Madrid, España. De donde eres tú?
La verdad que me alegra encontrar a alguien también en mi situación.
Mi hija va a cumplir ahora los dos años así que tú tendrás más experiencia en la enfermedad que yo.
Que tratamiento recibe para el retraso psicomotor? Mi hija recibe tratamiento vojta pero evoluciona muy despacio.
Gracias a ti por escribir tu experiencia y poder encontrar alguien con quien compartir estas cosas!

Contestacion
Soy de Sonora, Mexico. Si fíjate que le eh buscado muchísimo con mi hija. He intentado para su retraso psicomotor el Método Philadephia y la verdad que es excelente, MUY cansado para la mamá pero yo creo que es el que mejor le va a servir porque se trabaja a nivel neuronal. También con terapias particulares físicas. No se sí tu hija camine pero la mía acaba de empezar a caminar hace unos cuantos días y acaba de cumplir los 4 años este mes. La genética nos comento que había casos desde muy graves a no tan graves y a mi hija la clasifico como no tan grave, sin embargo aún no pronuncia ninguna palabra y tardo mucho para caminar. Tiene problemas en la vista, endocrino logos, gastroenterologos, y demás pero fuera de eso se considera una niña que ha avanzado mucho. Cuales son los rasgos faciales de tu hija.?

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24 de octubre de 2014 a las 7:44
En respuesta a lules83

Ito
Soy de Madrid, España. De donde eres tú?
La verdad que me alegra encontrar a alguien también en mi situación.
Mi hija va a cumplir ahora los dos años así que tú tendrás más experiencia en la enfermedad que yo.
Que tratamiento recibe para el retraso psicomotor? Mi hija recibe tratamiento vojta pero evoluciona muy despacio.
Gracias a ti por escribir tu experiencia y poder encontrar alguien con quien compartir estas cosas!

Correo
Si gustas mandarme correo para no se tan explícitas aquí: gmsm.jg@live.com.mx

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24 de octubre de 2014 a las 12:24
En respuesta a mamaespecial90

Contestacion
Soy de Sonora, Mexico. Si fíjate que le eh buscado muchísimo con mi hija. He intentado para su retraso psicomotor el Método Philadephia y la verdad que es excelente, MUY cansado para la mamá pero yo creo que es el que mejor le va a servir porque se trabaja a nivel neuronal. También con terapias particulares físicas. No se sí tu hija camine pero la mía acaba de empezar a caminar hace unos cuantos días y acaba de cumplir los 4 años este mes. La genética nos comento que había casos desde muy graves a no tan graves y a mi hija la clasifico como no tan grave, sin embargo aún no pronuncia ninguna palabra y tardo mucho para caminar. Tiene problemas en la vista, endocrino logos, gastroenterologos, y demás pero fuera de eso se considera una niña que ha avanzado mucho. Cuales son los rasgos faciales de tu hija.?

Ito
Mi correo es lourdesrdr@gmail.com.
Gracias por toda la información. Me alegra mucho que hayas conseguido que la peque camine! eso es una buena noticia! la nuestra aún no camina, se sostiene sentada y de pie apoyada sobre alguna mesa pero no se desplaza.
Rasgos faciales no presenta pero si lleva gafas por una alta hipermetropía.
También va al endocrino porque presenta brazos cortos de longitud y cabeza muy grande. Tiene también hipotonía(debilidad muscular) y epilepsia.

Como dices, nos escribimos mejor por correo privado.

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22 de noviembre de 2014 a las 5:08

Somos familia hi
Hola hace dos años busque a personas k tuvieran caso con algun hij@ con HI hemos formado lazos de amistad en facebook kien guste unirse asi se llama el grupo hipomelanosis de ito es grupo cerrado la verdad me ayudarn mucho en ese momento me acababa. De enterar del Diagnostico hoy brissa esta apunt de xumplir 4 años es una niña teleton y la vdd estamos muy orgullosos de ella ha logrado muchisimas cosas pese a sus limitacionese s la alegria de mi vida el motor k m levanta todos los días animo a tod@s invito a que se unan en facebook empezamos como 10 personas ahora somos 70 miembros en el grupo y hemoa ido aprendiend un pokito de cada caso pueden buscarme como Briza Dzib para poderlos agregar al grupo besos a todas esas princesas y hermosos niños con HI una condicion diferente de vida que los hace ser unicos y especiales

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22 de noviembre de 2014 a las 22:06
En respuesta a ametz_5713021

Somos familia hi
Hola hace dos años busque a personas k tuvieran caso con algun hij@ con HI hemos formado lazos de amistad en facebook kien guste unirse asi se llama el grupo hipomelanosis de ito es grupo cerrado la verdad me ayudarn mucho en ese momento me acababa. De enterar del Diagnostico hoy brissa esta apunt de xumplir 4 años es una niña teleton y la vdd estamos muy orgullosos de ella ha logrado muchisimas cosas pese a sus limitacionese s la alegria de mi vida el motor k m levanta todos los días animo a tod@s invito a que se unan en facebook empezamos como 10 personas ahora somos 70 miembros en el grupo y hemoa ido aprendiend un pokito de cada caso pueden buscarme como Briza Dzib para poderlos agregar al grupo besos a todas esas princesas y hermosos niños con HI una condicion diferente de vida que los hace ser unicos y especiales

Hola briza!!
Me da mucho gusto que por medio de internet podamos contactarnos con personas que se encuentran en nuestra misma situación. Por supuesto que pediré unirme su grupo, me da tranquilidad haber encontrado a alguien en la misma situación y así poder compartir información y experiencias. Imagino eres de México por lo que comentaste del teleton. Yo también asisto al CRIT y nos ha servido muchísimo. Me gustaría ponerme más en contacto contigo y muchísimas gracias, concuerdo totalmente con lo que dices que son la alegría de nuestras vidas. Mi hija acaba de cumplir los cuatro años y nos ha hecho los papas más felices con su amor y ese angel con el que ellos cuentan.

De verdad muchas gracias y estamos en contacto. Abajo anexe mi correo por sí gustas ponerte en contacto conmigo. Besos a tu princesa.

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22 de noviembre de 2014 a las 22:08
En respuesta a lules83

Ito
Hola!:

Yo soy una mamá de una niña con hipomelanosis de ito. Al igual que te ocurre a ti no conozco a nadie con la enfermedad ya que es poco frecuente.

Mi hija presenta manchas en la piel así como retraso madurativo y epilepsia.

Para cualquier pregunta estoy a tu disposición.

Hola de nuevo!!
Por favor lee el comentario de Briza para que te agregues al grupo en Facebook y ser parte de la comunidad. Saludos!!! Besos a tu princesa

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31 de diciembre de 2014 a las 7:42

Hipomelanosis de ito
Hola me llano Ana y buscando info te encontre estoy igualmente que tu con un niño con este syndrome y me gustaria platicar contigo sobre el espero te comuniques conmigo para platicar quisiera saber Los sintomas de tu niño-a y que tratamientos o terapias recibe gracias!!!

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20 de enero de 2015 a las 4:50


HOLA.
BUENO YO SOY UNA DE LAS CHICAS QUE PADECE ESTA EXTRAÑA ''ENFERMEDAD'' DESDE MUY PEQUEÑA LO HE TENIDO HASTA AHORA QUE YA TENGO 22 AÑOS.
SIEMPRE ME HE ACOMPLEJADO EN NO MOSTRAR MI PIERNAS DONDE TENGO ESTAS MANCHAS MAS PRONUNCIADAS..PARA MI SIEMPRE HA SIDO UNA VERGÜENZA EN MOSTRAR MIS PIERNAS.. NO PODÍA NI PONERME ROPA CORTA MOSTRANDO MIS PIERNAS ME AFECTA HASTA EL DÍA DE HOY HACERLO..
PERO HE LEÍDO ESTE FORO Y VEO QUE TAMBIÉN HAY MAS GENTE QUE PADECE ESTA ''ENFERMEDAD'' Y BUENO LEI QUE CREARON EN FB UN GRUPO , LES AGREGE ESPERO QUE ME ACEPTEN Y PODER CONVERSAR Y SABER MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD .
SUERTE EN TODO CHIC@S

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31 de julio de 2015 a las 9:54

Hola tengo un bebe con la misma enfermedad
Te escribe el papa del bebe te dejo mi correo para compartir informacion seria de muy valiosa ayuda gracias
djmorenom@gmail.com

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9 de agosto de 2015 a las 9:11

Hola soy mamá un nene con hipomelanosis de ito
Se lo diagnósticaron a los 5años hoy tiene 11 y es un nene feliz . Emmm les kiero contar mi hijo q amo tanto , el era un bb normal sanito hasta q se le presentó todo a los 4 añitos el comenzó con ausencias convulsiones el tiene manchas lineales en el cuerpo Y tiene retraso madurativo el ahora se está expresando un poco más pero le cuesta mucho.. es una ternura me preocupa q será cuando sea grande tengo miedo.. Lo veo y le pido a dios para q lo ayude cada día a superarse.. Me gustaría poder charlar con mamís con la misma situación.. Desde ya muchas gracias

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9 de agosto de 2015 a las 9:38
En respuesta a paola1234141

Hola soy mamá un nene con hipomelanosis de ito
Se lo diagnósticaron a los 5años hoy tiene 11 y es un nene feliz . Emmm les kiero contar mi hijo q amo tanto , el era un bb normal sanito hasta q se le presentó todo a los 4 añitos el comenzó con ausencias convulsiones el tiene manchas lineales en el cuerpo Y tiene retraso madurativo el ahora se está expresando un poco más pero le cuesta mucho.. es una ternura me preocupa q será cuando sea grande tengo miedo.. Lo veo y le pido a dios para q lo ayude cada día a superarse.. Me gustaría poder charlar con mamís con la misma situación.. Desde ya muchas gracias

Hola paola!!
Gracias x contestar. Mira si gustas puedes enviarme un correo a: gmsm.jg@live.com.mx con gusto podremos platicar sobre lo que cada una sabe. Me parece muy interesante ya que no habia sabido de un niño con HI de tu edad, x lo general conozco mas chicos y si gustas, formamos parte de un grupo privado en facebook de puros padres con Hipomelanosis de Ito. Así buscalo y solicita admisión. Seguro ahi encontraras calma a tus dudas y conoceras a mas papas en nuestra misma situación. Saludos!!!

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