Mi testimonio de vida en las sombras

es la primera vez que escribo sobre esto, pero es tiempo de romper el silencio, cuando hablo de las sombrasmerefiero a la ausencia de sol. cuando tenia 11 años comenzaron mis problemas, alexponerme al sol mi pielse irritaba y sangraba, mis padres me llevaron al dermatologo, y no sabia q tenia, asi fui de dermatolo en dermatologo hasta q un dia un dermatologo europeo llego a la ciudad y me diagnostico, tenia una extraña condicion genetica, el nombre es muy dificil, es endodermofotoalcalinosis, o algo asi, alparecer soy una de las 500 personas que sufren de esto.

es un defecto genetico que causa que mi piel produsca proteinas muy acidas y anormales, que mezcladas con la vitamina d (que se produce al exponerse al sol) crean sustancias alcalinas y acidas que causan esa irritacion, que se convierte en ampollas y luego sangran, es muy muy doloroso.

el dermatolo medijo que hay un tratamiento, pero es muyextenso y complicado, alparecer solo se manisfesto en la pubertad porque las ormonas superactivaron mi piel, asi que el tratamiento solo ser posible cuando tenga 21, y ahora tengo 15, por el momento lo unico que puedo hacer es esconder cada centimetro de piel de mi cuerpo del sol y usar fuertes bloqueadores solares medicados.

Estoy harta, estoha afectado mucho mi vida, antes hacia mucho deporte, ahora no puedo, tengo un tratoespecial en el colegio, pero a veces se les olvida a los profesores o a veces exgeran, me he perdido un millon de cosas y se que estomoles ta amis amigos, y no tengo novio, mi apariencia es palida y enfermiza, y reniegobastante cada ve que me dicen que soy un fenomeno, pero me molesta aun + q las personas no sepan que soy comouna discapacitada y sean insensibles con migo. este problema es tan grande q ni puedo vestir como quisiera, y le arruino las vacaciones a mi familia y estoy pekeada con lasociedad, me he vuelto ansiosa
y no se si tiene que ver pero he desarrollado vampirismo clinico leve,
nesecito ayuda, o al menos palabras de aliento, tambien les pido que intenten difundir mi caso.