Alguién con bebé con paralisis cerebral?

Hola
http://retrasomadurativo.mforos.com/

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Yo tengo un bebe con paralisis leve
soy mama de una niña y de un niño este con hemiparesi derecha

Operacion
yo tengo una hija con 16 años con pc ella esta operada de espalda y la verdad es que esta estupenda, tambien tiene pc severo, tiene una cadera luxada, pero como no va a caminar no la intervienen, pero sobre todo porque no es dolorosa, tengo amigos que sus hijos estan operados de caderas algunos estan bien y otros no tanto. tienes que ver el cuadro que presenta tu hija si es hipertonica o hipotonica, que esto ultimo seria mejor porque no estaria tensa, hay veces que caundo em piezan a intervenir nuestros hijos que tienen un patron para ellos normal empiezan a tirar de donde antes no tiraban, tambien ten eb cuenta que luego tiene que tener una rehabilitacion despues de la operacion que es dolorosa y tiene un tiempo, un mes mas o menos, que tienen qu estar escayolados, espero que tu medico conozca lo que es la paralisis cerebral, porque algunos creen que estan operando a niños que estan bien y nuestros hijos tiene muchos problemas que antes de meterlos en un quirofano hay que tener en cuenta.Asi que habla antes de todo con el medico, seguro que el te lo explica, en mi centro hay muchos niños que los padres no quieren que los operen a no ser que la cadera sea dolorosa, espero haberte ayudado

Alguien en este siuacion
hola soy mama de una niña co PCI me gustaria conocer otras madres en esta situacion

Benjamin con paralisis cerebral severa
Hola, me llamo Marisol y soy mamá de Benjamin que tiene 2 años y medio que padece una paralisis cerebral severa con una cuadriparesia epastica y otros problemas de salud, lo unico que te puedo decir es que debes estimularlo mucho y tener mucha paciencia cargada de amor para tu hijo porque el depende de vos.Cariños Marisol (MENDOZA - ARGENTINA)

Yo tambien
Hola soy mamá de una niña de 8 años con PC y retardo mental severo. Hemos trabajado muchísimo para su recuperación. Empleamos el método Doman durante 5 ños de lunes a domingo, 8 hs. al día. Lo dirigian en Río de Janeiro. Ahora va a una escuela integrada, tiene 1 y 1/2 hs al día con una maestra más una hora de fisio en casa y hace hidro, equinoterapia y fonoaudiologia afuera. Vivo en Montevideo, Uruguay, me interesa conectarme con otras mamás

Saludos
Hola yo soy mama de un niño con lesion cerebral severa, hace seis estoy aplicando el metodo doman en casa, pienso viajar a brazil el mes de abril para el curso, que es idispensable llevar que tan efectiva es esta terapia ayuda porfa.

Yo tambien soy mama de un niño con paralisis
HOLA: me llamo natalia soy mama de un niño de 5 años que tiene paralisis cerebral , la parte de espasticidad, por suerte yo he encontrado un grupo medico que me ha dado resultado, trabajamos arduo todos los dias y hasta hemos inventado una forma muy particular para que el pueda escribir, me gustaria encontrar mamas en nuestra misma situacion, si podes comunicate conmigo en el msn naty_vnueva@hotmail.com, voy a estar esperando que escribas, suerte y nunca bajes los brazos, ellos presienten cuando estamos por caer.... NATY Y JERE

Paralisis cerebral
En cali, colombia existe una Asociación de padres de niños especiales, que aplica el metodo therasuit, para mejorar la calidad de vida hasta en un 94% a niños o adultos con paralisis cerebral, pueden visitar el sitio web. www.apaesvirtual.org y asi conocer mas sobre este metodo que puede cambiar la vida de su familiar con paralisis cerebral o daño cerebal.

Hola a mi bebe la operaron
tengo una niña de 9 años com pci severa a ella le hicieron la primer cirugia cuando tenia 5 años le operaron la cadera izq y al año la derc. y en la primera fue dificil por que le colocaron yeso desde las axilas hasta los tobillos y aprender a manejarlos es complicado ademas no se pueden mojar y toca estar pendiente de los puntos donde el yeso haga presion en la piel para poner mas algodon, igual hay que aprender a colocarles el pañal para que el yeso no se humedezca o si no coje mal olor muyyy mal olorrr pero lo bueno es que mi hija tiene un humbral de dolor alto y no sufrio tanto por lo complicado de la cirugia si no por la incomodidad del yeso y asi fue con la segunda; de todas maneras cada niño es diferente en su recuperancion lo unico que te puedo decir es que lo dificil es el momento de la cirugia la espera pero pidele a Dios que lo guerde en todo momento y que le de mucha fortaleza ya despues es aprender truquitos para que la recuperacion sea rapida

Hola mama
Soy un papa, papamama en este caso. Yo tuve un niño con lesion cerebral y despues de unos años de intensa dedicacion, pude salir por la puerta grande.
En el blog de la web que abajo indico, en la entrevista a la neurologa Rita Levi-Montalcini, deje informacion sobre mi caso.
Puede encontrarlo en www.logiapsico.blogs.com, busque el nick de sadpmr72.
Espero le sea uil y si precisa algo puede enviarme un correo.
¡¡ Animo ¡¡

Neuronas activas
SOY ESPECILISTA EN REHABILITACIÓN DE PARÁLISIS PO FAVOR ENVÍAME TU CORREO PERSONAL PARA ENVIARTE EL PROGRAMA.
MI EMAIL neuronasactivas04@gmail.com

Elvia Fernadez
neuroterapeuta
Medellín Colombia

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Elvia Fernadez
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MI EMAIL neuronasactivas04@gmail.com

Elvia Fernadez
Neuroterapeuta
Medellín Colombia

Hola
hola sabes quisieera saber comno despues de tanta dedicacion , es que mira estoy muy triste , bien deprimida y en mi mente pasa muchas cosas , no se que hacer mi bebe tiene 2 meses fue atendido mal en el parto y sufrio asfixia , sabes tienee paralisis cerebral y es muy durito , rigido ... tengo miedo quisiera saber que tipo de paralisis tiene tu niño.... sinceramente estoy muy mal.

Alternativas de tratamiento para pacientes con paralisis cerebral
Hola Claudia, existen diferentes alternativas de tratamiento para los niños con daño neurologico, lo importante es empezar a tiempo, si quieres conocer mas información al respecto te invito a que visites www.surgir.net y ahi encontraras informacion acerca del programa de neurodesarrollo diseñado para los niños con PC u otras tecnicas como el THERASUIT, THERATOGS.

Otro papamama
soy otro papamama, tengo un niño con lesion cerebral que tiene ahora mismo 6 meses y empiezo a tratar el asunto, me gustaria ponerme en contacto con este papa para que me cuente su experiencia y manera de afrontarlo, y si hay alguien que tenga o haya tenido este asunto y se quiera poner en contacto mi e-mail es juanluis@martinezyvinuesa.com

un saludo a todos y todas.

Hola
Hola sadpmr72. Me gustaría contactar contigo. Tengo una hija con lesión cerebral y me gustaría conocer tu experiencia y compartir la mía.
Un saludo.

Método doman
Hola. Soy padre de una niña de 4 años con parálisis cerebral. Conocemos el métdo Doman, pero nos gustaría saber cómo os va y cómo lo aplicáis en el día a día. Supongo que será durísimo para vuestro hijo y para vosotros. Un saludo.

Ulzibat
¿Habéis oído hablar de la técnica del Dr. Ulzibat? Tienen una web donde informan de la misma e incluso hay testimonios de padres que generalmente están bastante contentos.

Tengo un bebe de 19 meses con paralisis cerebral leve
quisiera contactarme con otras mamas para que me cuenten sus experiencias

Yo tambien tengo un hijo con pc severa
Hola mama!no se cual sera vuestra situacion pero creo q andaremos x el mismo camino.mi hijo sufrio una hipoxia(falta de oxigeno)al nacer con tal solo siete meses justos y debido a un desprendimiento de placenta inesperado y rapido.el nene esta afectado en movilidad y aprendizaje, horrible.gracias a q fisicamente en lo facial no se le nota nada si no te fijas en el cuerpo.el hecho es q si es verdad q es severo pero hay que tener fe.bueno esto es muxa estimulacion, eneko mi hijo esta empezandon a aguantarse la cabezita y a querer mantenerse sentadito primero ante todo la cabezita.paso a paso.lo llevo a varias terapias y tambien estoy pendiente de las celulas madres en alemania y que sea lo q dios quiera.quisiera darte animos y me gustaria compartir contigo mi experiencia con un hijo con dificultades.besos y animos!

Centro de tratamiento paralisis cerebral barcelona
Hola! a todos los papis que necesiten información os paso este linck: www.metodoessentis.com
espero que os pueda ayudar.
podeis poneros en contacto y ellos os hacen una valoración del peque y en el caso de que no sea apto para el tretamiento os orientaran.

saludos y ánimo!

Método therasuit
Buenos días, me gustaría informaros que en PALENCIA (España) hemos abierto una nueva clínica en la que se trabaja con el método therasuit.
Si estais interesados y quereis información sobre este método, la página web es la siguiente: www.fisioterapiatherasuit.com

Nuestro blog
Os contamos nuestra experiencia con el therasuit que iniciamos hoy. http://www.blogoteca.com/nanaina/

yo lo hize...
hola ...mira talvez estas indeciso yo tengo una nina de 4 anitos con pc severa y ella tenia su cadera fuera delugar y un problema en los huesos y desidimos operarla el 10 de junio la sirugia tardo 4 horas ...que fueron eternas pero gracias a diosito todo poderoso que nunca me la avandono salio todo muy bien ella esta recuperandose muy bien y su cadeera esta en el lugar corecto ..pidele muchisimo a dios y todo ba a salir bien y dile a tu hijo cuanto lo amas y mucha suerte

No t des por bensida
hola ...soy madre de una nina de 5 anos con paralis c.. y se por lo q estas pasando y se lo q piensas porq ami me susedio pero lo unico q puedo decirte es que..dios t eligio ati y el deposito su confianza en ti para q cuidaras a ese angelito que es una bendicion..mira mi nina tiene paralis c severo pero poco a poco ha ido mejorando yo tengo fe en dios q mi nina ba a podes hacer muchas cositas porq esta muy lista.. cuando nacio no enfocaba bien las cosas ahora esta pendiente de todo ten mucha fe y dile a tu bebe todos los dias cuanto lo amas que dios t de fuersas y pasiencia y felisidades por ese angelito no estas sola dios nunca t abandona.....

Método therasuit aphisa - alcalá de henares (madrid)
Ahora el Método Therasuit en la Comunidad de Madrid. APHISA (Alcalá de Henares), que usa un traje terapeutico para el tratamiento de la Paralisis Cerebral Infantil. Más info en: www.aphisa.es/therasuit.htm 918831400

Mucha suerte
Hola soy mama d una nina de 5 anitos con paralis cerebral a mi tambien m gustaria conoser mamis con el mismo caso mi face bok es neylis pineda :

Tengo un bebe de 18 meses con paralis cerebarl leve
me gustaria saber mas sobre la paralisis leve a que edad caminaron sus hijos, si han tenido otras dificultadas mi correo es aceciliamijangos gmail.com

Yo tb
Tengo una niña de 9 meses con paralisis cerebral. tetraparesia espastica. Me gustaría que me pudierais decir tratamientos y como lo llevais. estoy hundida

Yo tb estoy igual
Tengo un niño de casi tres años y tetraparesia espastica. Se lo q estas pasando y es horroroso, muxa paciencia aunque cueste enteder. Muxa fisioterapia desde ya, audiofonologia, piscina, terapia sensorial, trabajarle lo q se pueda en casa y aprovechar de ellos lo q podamos.ya me explicaras algunas cositas mas. Q vaya bien!!

Hola nencesito ayuda
saludos:mi hijo hace 2 meses paso por una reconstrucción multiple de miembros inferiores y la aplicación de toxina botulinica,se que la rehabilitación depende de mi en un 50 % ya que debo ser una mam muy comprometida con su rehablitación tepapias fisicas,no me siento conforme con el tipo de terapia que le hacen las terapeutas empleadas de la eps.
no quiero regresar ala proxima cita de valoración y que me digan que mi hijo no a evolucionado. ayudenme

Sigue luchando
Ola soy mama d una niña d 5 añitos con pc y espasticidad y es muy dificil ver q no puede hacer muchas cosas pero,seguimos luchando x una mejoria animo no se desesperen y pidanle mucho a dios q el nunka nos abandona

Mi niña tiene 4años, tmb tiene pci
Hola, me llamo Nayra y Carlos,somos d Tenerife, aki n dan esperanzas para q pueda caminar,ni para q hable...tmb nos dijeron q n iba comer por la boca,tuvo una sonda gastrica,solo la tuvo 1año, la tuvimos q enseñar a comer, tiene problemas para masticar,pero come. Te escribo para saber si m puedes orientar algun medico q de alguna esperanza,n keremos kedarnos con este diagnostico. no tng internet, podrias mandarme sms al mvl 678161443. GRACIAS

Padres de una niña d 4años con pci
HOLA, somos Nayra y Carlos de Tenerife, nos comentaron q en Barcelona y Navarra hay buenos medico para la PCI, alguien sabe cuales son y como se llaman? No tng internet, podrian mandarme sms al movil y yo les llamo,mi num es 678161443. GRACIAS

Mucho ánimo a tod@s!!!
Buscando más información sobre la Tetraparexia, he dado con este foro. Solo queria mandaros muchos ánimos a tod@s, comentaros que yo tengo un 53% de tetraparexía por parálisis cerebral deciros que, con muchísimo trabajo y esfuerzo, hoy puedo llegar a ser lo que soy, trabajo en el ministerio de Justicia, vivo totalmente independizada, conduzco,...., hago totalmente mi vida normal. A si que mucho ánimo y a trabajar muchos con vuestros hijos que todo es posible!!!!

Hola
Hola, yo tengo un hijo de casi 15 años con parálisis cerebral infantil, al igual que tú, me interesa conocer madres en nuestra misma situación. Muchas veces tenemos dudas o inquietudes, y lo ideal es platicarlo con una mamá que está viviendo lo mismo que una.

Saludos

Hola yo no tengo hijos pero cuido a un niño con paralisis
He venido a trabjar de aupair a dinamarca (hacer de ama de casa y cuidar niños) y tengo al cargo un niño con discapacidad cerebral, creo que severa. Tiene más de 3 años pero es como un bebe. Nose que hacer para cuidarlo, le intento dar todo el cariño, lo tengo a mi lado o en brazos, le canto le hago tocar las cosas y le leo. Pero nose si puedo hacer alguna cosa más. La madre me diceq ue tampoco puedo hacer más pero me sabe mal.

que haceis vosotros con vuestros hijos?

muchas gracias!

Niña especial
hola mi nombre es leticia,mi sobrina de cinco años tiene una pequeña parálisis cerebral,no habla ni camina. está en tratamiento desde hace un tiempo y gracias a dios vemos avances. sus padre tías y abuelos hacemos lo necesario para verla mejor y hacer de ella una niña feliz. en este momento lo que más necesitamos, es saber de un lugar donde comprar o alquilar un coche para ella ya que no queremos de ninguna manera trasladarla en silla de ruedas,es una nena grande por lo cual los cochesitosya no le sirven,y todo lo que pretendemos es que tenga una vida normal. llevarla al parque,cumpleaños en fin.por el momento nos manejamos en taxis o el auto de algún amigo. si sabes de algún lugar te estaremos muy agradecidos, y por supuesto mantenernos en contacto creo que el apoyo es fundamental cuando se tiene niños especiales.

Pc
Hola soy un chico de 32 que tiene PC, y hace poco me aconsejeron en la S.S. concretamente en el hospital de infanta Sofía, que me inyectarán toxina botulinica en los músculos para relajar la espasticidad que tengo. Alguna madre o padre que tenga algún hijo que tenga este problema y que hubiera probado el tratamiento con la toxina botulinica. Os indico mi email idwedari@gmail.com. Muchas gracias

Me gustaría animar a otros padres.
Soy el papá de Luis, un nene de tres años con parálisis cerebral. Nosotros lo pasamos muy mal hasta que conseguimos aceptarlo y ahora Luis nos llena de alegría. Tengo un blog en el que cuento los problemas que hemos tenido y como los estamos superando buscando el lado positivo. Espero que que os ayude nuestra experiencia. Mi blog es www.LuisSerraM.com

Ismael
Hola soy curandero y me gustaría ayudarte con tu hijo que padece parálisis mi correo es aguilarisma23@hotmail.com

Hola, yo tengo pc
Tengo 19 años. De pequeña me pusieron toxina butolinica y en mi caso no funcionó

Ayuda para alicia
Hola, soy mamá de Alicia, una niña con parálisis cerebral. Después de dos años y siete meses de lucha contra este trastorno, hemos hecho muchos avances, pero lo más importante es que nos hemos vuelto una familia resiliente.

En mi blog os podéis informar www.mamaresiliente.es

y en el de mi niña podéis leer sobre sus tratamientos y forma de vida www.ayudaparaalicia.es

Un abrazo y ánimo!

Hola! Mi bebe tambièn tiene parálisis cerebral severa.... y tb estamos estudiando tratamientos en alemania. Podríamos hablarlo como lo llevas con tu hijo y si fuiste a alemania?? Mi correo es susanitaxp@hotmail.com

 Hola!
Yo también soy un chico con PC. La verdad es que desde pequeñito me inyectan toxina botuínica y a mi si me ha funcionado.. bueno, me explico.
Cuando te lo inyectan no vas a sentir nada, de hecho es hasta las pocas semanas dónde empiezas a sentir su efecto.
Yo tengo rigidez en la parte de atrás de la piernas (los isquios) y eso hace  que no pueda estirar la pierna al caminar. Cuando pasan esas unas dos semanas después de las inyecciones siento la zona menos rígida. PERO No es algo milagroso, y debe combinarse con estiramientos y rehabilitación, para maximizar sus efectos, es ahí cuándo notarás los verdaderos efectos de la toxina.
Hablo desde mi propia experiencia, aunque es cierto que en su día me informé por internet y creo, que sé de lo que hablo. Te podría aconsejar varias webs que a mi me ayudaron mucho para documentarme sobre que era lo que tenía, cuáles eran los mejores tratamiento y demás.  Esta web me sirvió de gran ayuda, espero que haga lo mismo contigo.
Saludos y mucha suerte con todo!!!