Porque no hay ninguna medicina para poderlo curar

Hay motivos para la esperanza.
La Neurofibromatosis es de causa genética, todavía no tiene cura, pero al vista de los últimos descubrimientos sobre el genoma humano, en un futuro a medio plazo podría haber grandes avances para un tratamiento curativo. Hay que resolver el problema de los vehículos que tienen que introducir el material genético modificado dentro de los tejidos.

Te pongo la direccion de la Asociacion Española de Neurofibromatosis. www.aeenf.com

Neurofibromatosis
Hola, aunque es una enfermedad que se dice no tiene cura, conozco el caso de una hija de un amigo muy querido que le diagnosticaron esta enfermedad a la edad de 6 años, el ha investigado mucho y sé que ha viajado por muchos lugares, buscando información sobre esta enfermedad. En la actualidad la niña tiene 17 años, y esta bastantante recuperada con unos medicamentos excelentes. Puedes ponerte en contacto con el al correo electronico royemo70@hotmail.com, él se llama Rodolfo y te puede indicar lo mejor para tu hijito. Es más la niña que te cuento tiene una pagina Web donde describe toda su enfermedad. Mi amigo vive en Madrid España.
Ojalá te sea útil esta información.

Mi correo es claritarodriguez1@hotmail.com y yo vivo en Colombia.
Ten mucha fé en Dios primeramente.

Quiero hablar con gente que sepa de la neurofibromatosis
hola..!!! soy micaela yo no soy madre, ni casada, yo tengo un hermanito menor que yo y posee la enfermedad NEUROFIBROMATOSIS y quisiera contactarme con madres o personas, que sepan de esta enfermedad. espero respuestas.

gracias

micaela///