Me siento muy mal, me podeir ayudar??
Hola a todas..hace apenas un mes estuve en el medico para hacerme un chequeo matutino..y cual fue mi sorpresa cuanso me detectaron en los ojos estrias angioides..a partir de ahi ha empezado mi decaimiento..me hicieron mas pruebas de la piel..pues era posible que esas estris provenieran de una enfermedad de la piel..yo me kedé muy sorprendida porque mi piel esta perfectamente..pero me detectaron lo que se llama "Pseudoxantoma elastico". Esta enfermedad de la piel afecta a todos mis organos, a los ojos, riñones, estomago y sobre todo alcorazon y a mis arterias...No saben exactamente el porque es esto, pero estoy dentro de lo que se llama enfermedades raras..donde no se encuentra ningun tipo de medicamento para eliminar esta enfermedad..tengo riesgo a kedarme ciega en el momento que menos lo espere, de sufir un infarto o la rotura de la aorta..y verdaderamente me siento muy muy mal..desde entonces no he dejado de llorar y de sentirme mal..de preguntarme de porque a mi..que con tan solo 21 año me este pasando todo esto..que se me puede acabar la vida cuando menos me lo espere...¿que pasara con todos los planes de futuro que tenia por delante?
Mi novio me ayuda bastante..pero esto es muy duro para mi..alguien sabe algo sobre esta enfermedad..he leio algo en internet..pero son cosas que no entiendo pues son con lenguajes y terminos medicos que no logro comprender bien..alguien me podria ayudar?
Tambien tengo riesgo de rotura de aorta si me kedo embarazada..pues es un doble esfuerzo que mi corazon y mis arterias no podrian resistir...Todas mis esperanzas de ser madre y todos mis planes de futuro se me estan desvaneciendo..y me siento relamente mal...Gracias por lo menos por leerme, pero me gustaria que si me pudieran ayudar lo hiciesen..gracias..
Ver también
Hola clorito!!
Buno pues yo no se nada de esta enfermedad q te esta aquejando, pero si te quiero dar mucho animo para q sigas adelante y veas lo positivo de esto, siempre hay algo positivo en lo q nos sucede....
Alguien en algun momento me dijo q...... cuando sientas q se acaba la luz en el tunel de la vida es porq vendra una luz mucho mas fuerte y con muchas sorpresas, pero si lloras no podras verla por la humedad de tus ojos....
Mi hermana tambien tiene una enfermedad "rara" y justo cuando pensaban q no habia medicamentos se dieron cuenta q si!! y todo esta perfecto, no te des por vencida, son pruebas para ver tu resistencia y no debemos doblarnos al primer golpe...
Disfruta lo q tienes, tu familia, novio, amigos, el amanecer el anochecer... ya veras q todo tiene solucion y estaras a la perfeccion... y sobre los planes... estoy segura q no van a ser como tu los planeas sino mucho mejor!! ...
ANIMO!!!! y una disculpa por no poder ayudarte con tu enfermedad..... y q solamente te pueda decir:
ANIMO!!! ANIMO!!! ANIMO!!!
TODO SALDRA MUY BIEN!! ANIMO!!!
Hola!
No soy la persona mas indicada para ayudarte,puesto que si les algunas charlas mias soy hipocondriaca.Pero no podia aguantarme sin responderte
Como te dice la otra chica,piensa en la posibilidad de que haya medicamentos para curar tu enfermedad.
Puedes buscar informacion sobre tu enfermedad en buscadores(google,yahoo)sabes como funcionan?Hay te lo explicara todo.
Tienes que tener esperanza,pues eres una chica joven y tienes mas posibilidades!
Dices ke no comprendes bien el lenguaje medico,si algo no entiendes,diselo a tu medico,no te kedes con la duda,tienes derecho a saberlo.
Dices que "era posible que fuera",los medicos estan seguros?
No se,animate y no te dejes decaer!Tienes el apoyo de tu novio y de tu familia que es muy importante!
Si necesitas algo y cuando te encuentres chunga,no dudes en entrar aqui y decrilo,ok?
Yo siempre suelo estar por aqui.
Un bezazo,preciosa
Hola preciosa
Hola preciosa:
Siento mucho por lo que estás pasando, e imagino como te sentirás, ya que yo estuve dudando sobre la continuidad de mi vida cotidianda, cuando tenía tan solo 22 años.
Aunque por suerte para mí, al final, todo se solucionó. Solo te escribo para darte animos, para que luches, ya que con los avances que hay ahora es posible que acaben por solucionarte el problema, lo mejor posible.
Por mi parte, tengo un gran amigo que es médico y le puedo consultar sobre el tema, para que por lo menos veamos distintas opiniones, aunque, a mí siempre me han dicho, que cuando tienes algo importante deves pedir una segunda opinion, ya que a un amigo mío, casi le cortan un brazo por el error y la arrogancia de un médico.
No te dés por vencida, tienes mucha vida por delante y deves vivirla atope, no desesperes, ya que la desesperación lleva a la depresión y por tanto a la derrota.
Sé que es facil decir esto, cuando no afecta personalmente el problema, pero solo quiero que te animes y que tienes aquí una amiga para lo que quieras.
UN BESAZO MUY FUERTE CORAZÓN.
BARRIGOCHA1
Hola preciosa
Hola preciosa:
Siento mucho por lo que estás pasando, e imagino como te sentirás, ya que yo estuve dudando sobre la continuidad de mi vida cotidianda, cuando tenía tan solo 22 años.
Aunque por suerte para mí, al final, todo se solucionó. Solo te escribo para darte animos, para que luches, ya que con los avances que hay ahora es posible que acaben por solucionarte el problema, lo mejor posible.
Por mi parte, tengo un gran amigo que es médico y le puedo consultar sobre el tema, para que por lo menos veamos distintas opiniones, aunque, a mí siempre me han dicho, que cuando tienes algo importante deves pedir una segunda opinion, ya que a un amigo mío, casi le cortan un brazo por el error y la arrogancia de un médico.
No te dés por vencida, tienes mucha vida por delante y deves vivirla atope, no desesperes, ya que la desesperación lleva a la depresión y por tanto a la derrota.
Sé que es facil decir esto, cuando no afecta personalmente el problema, pero solo quiero que te animes y que tienes aquí una amiga para lo que quieras.
UN BESAZO MUY FUERTE CORAZÓN.
BARRIGOCHA1
No te desanimes cielo desde suiza con amor
Hola,mo se ni ke decirte slolo ke ninguna enfermedad es incurable,existen tratamientos para casi todas,la medicina hoy en dia esta muy adelantada ,se por lo ke estas pasando ,y una enfermedad ,en todos los aspectos es triste,pero luxa ke aun tienes muxo por lo ke luxar,animo y adelante no mires atras,la vida es bella,nunca estes triste,la vida a pesar de todo lo malo tiene muxas cosas bonitas,por las ke merece luxar,espero ke te animes un beso,si kieres escribieme hazlo,no lo dudes,mi direccion es:zara124@latinmail.com,hasta pronto ,
Yo tambien tenog pseudoxantoma elastico
Como te veo muy agobiada, te explico mi caso. yo fui diagnosticada de pseudoxantoma e. cuando tenia 14 años, ahora tengo 41. he de decirte que siempre he llevado una vida de lo más normal y tengo un hijo de 8 años.
Tengo el cuello y axilas lleno de estrias pero ya no me preocupa.
Está claro que somos pacientes de riesgo, pero... Y los hipertensos?, los que tienen el colesterol alto,o diabetes etc. No te obsesiones, es una enfermedad rara pero hay otras muy comunes que tienen los mismos riesgos o incluso más de efectos similares.
Un saludo,
pd. contestame si quieres y seguimos hablando
Lee esto
mira niña, tengo 36 años y quise quitarme la vida por padecer la enfermedad yo mejor que nadie se lo que es no querer despertar y rogar a Dios que ya no haya otro dia.mI ENFERMEDAD dejo secuelas cutaneas, estaba acomplejadisima, de alguna forma no le superé pero la sobrellevo ahora. Para tu informacion pase las de cain pero estoy aca parada. La enfermedad la padecemos 5 hermanos de 10 y 2 de los 5 de mis hermanas pudieron tener gracias a Dios hijos hermoso y al parecer aparentemente sanos pues es una enfermedad hereditaria.
mira puedes hacer tu vida normal, solo q en mi caso trato de no abusar de calcio, tomo tragos pero de forma controlada y de vez en cuando, Nunca fumes. Controla tu peso, come sano pero sin exagerar, yo evito grasas, dulces refinados y comida chatarra pero eso no quiere decir q no las pruebe una vez por semana, come cereales ayudan al peso y a no engordar. SI FUERA POSIBLE has deporte 3 veces por semana minimo pero ejerciios no bruscos, trota si es posible, en conclusion VIVE que la enfermedad no se te quita llorando, sino encarandola y eso es luchando por tu salud. Mira yo tengo una profesion y con eso me ayude para cirugias que si bien es cierto solo tratan de corregir anomalias fisicas, pero vez hice mi vida normal y si tienes hijos pues yo creo q Dios es grande y hasta eso si no hay cura por lo menos trataran de controlarla.
Sigue con tus planes y no seas como yo, que muchos años me toco llorar y autopadecerme ya hora me di cuenta que la vida es asi. Aunque no creas esta enfermedad te ayudara a crecer y creeme no te impide en absolutamente nada, lo entiendes nada, sigue con tus planes que nada te puede detener sino tu misma. Bendiciones.